tag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post4308445072533271461..comments2023-11-07T08:01:47.958+01:00Comments on Aprender a vivir con una Miopatia: CarnitinaCristina Martínezhttp://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-91984514497031022262012-12-21T12:38:29.650+01:002012-12-21T12:38:29.650+01:00Hola Jose,
El Decorenone no se comercializa en Es...Hola Jose,<br /><br />El Decorenone no se comercializa en España. Lo traen de Italia a las Farmacias Hospitalarias. Entonces en trámite es que tu especialista (Endocrino o Neurólogo) te tiene que hacer un volante que has de llevar a la Farmacia del Hospital y ellos te dirán cuanto tiempo tardarán en traértelo. Otro modo es pedirlo directamente a Italia a través de Internet, pero no te lo recomiendo porque es carísimo.<br /><br />En España los compuestos que encuentras con Coenzima Q10 no llevan la suficiente concentración para que sea efectiva en el tratamiento de las Miopatias.<br /><br />Un abrazo.Cristina Martínezhttps://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-23633228241453972532012-12-21T12:30:16.813+01:002012-12-21T12:30:16.813+01:00¿Donde se puede comprar Decorenone? Yo no lo encue...¿Donde se puede comprar Decorenone? Yo no lo encuentro en ninguna farmacia. Gracias,<br /><br />José.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-24442506631742661492011-02-03T19:01:22.484+01:002011-02-03T19:01:22.484+01:00Acabo de llegar de mi Hospital , después de salir ...Acabo de llegar de mi Hospital , después de salir de casa a las 7 de la mañana y son ya casi las 6,30 !!!!!!y no fué de los días malos . He tenido fuerzas para conectarme aunque me duelen los músculos demasiado como para dormir algo . Ya he leido tu escrito acerca de la maternidad y escribes muy bien !!!!!! me ha gustado .<br /> Yo gracias a Dios que no tuve que enfrentarme a esa decisión de tener o no tenerlos . Entonces no había nada de mi Miopatía mitocondrial ... yo era totalmente sana . Ellos han nacido con mucha salud ( hasta hoy ). De haberme aparecido antes ... juraría tambien que no les hubiese engendrado . Pero lo que sí estoy segura es de haber iniciado entonces un proceso de adopción de al menos dos hermanillos .<br /> Es bonito el tener por quien luchar , el ilusionarte con dar lo mejor de tí a unos crios que estaban totalmente solos , el enseñarles que aunque ésta vida es injusta , cruel y muy complicada , tambien cada día nos sorprende con un amanecer y hay mil cosas por las que sentirse dichoso . Yo soy creyente y eso me ayuda mucho . Una de mis cuñadas ,y una prima ya con 54 años , casadas ambas , con problemas de fertilidad , no hicieron todo por tenerlos y cuando quisieron ya era tarde ! y también para la adopción . Hoy viven con ese vacio y ese pesar .Nada les llena . También una hermana de mi marido , soltera ,pero muy bien situada ,no se decidió en su día por egoismo . Hoy , ya con 62 años dice que no los tiene porque aún no se lo ha planteado seriamente !!!!!!!!! que hay programas de fertilidad y que ella podría quedarse embarazada !!!! yo le dije que por su edad ya ni en adopción .... en fin , no quiere verlo . Un hijo , biológico o adoptivo , siempre es una luz , una esperanza , una alegria que revoluciona un hogar . ( Tú eres aún muy joven , la medicina avamza rapidísimo y lo tuyo puede solucionarse mañana ¿ quién lo sabe ? ... y aún tienes mucho tiempo para tomar decisiones antes de que te pase lo de mis cuñadas y prima ) Un fuerte abrazo , ( ojalá yo tenga unos pocos nietos sanos pronto , seguro que me volveré loca !!!!!!!!!! )Marnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-34242324568813119292011-02-03T12:14:33.019+01:002011-02-03T12:14:33.019+01:00Mar: Muchisimas gracias ante todo por tu comentari...Mar: Muchisimas gracias ante todo por tu comentario. Yo, como tu, como la Carnitina es inocua, me la tomo... Aunque no estoy de acuerdo (por decirlo de algun modo) con eso del efecto "placebo"... Ya que, el efecto placebo, para quien no lo sepa, consiste en darte algo tan inocuo como suero fisiologico y hacerte creer que es un medicamento... El cerebro es un arma poderosisia y reacciona ante esto... Pero si tus problemas no son psicosomaticos, el efecto placebo no funciona. Sea como sea, os doy gracias a todos los que me habeis apoyado y sobre todo, a los que me recomendasteis al Doctor Bautista que ha sido el que me ha diagnosticado y puesto tratamiento, y como es uno de los mejores especialistas de España (por no decir el mejor), el tema de mi tratamiento se lo dejo a su eleccion, ya que como se sabe, en estas enfermedades, cada paciente desarrolla diferentes sintomas de diferentes intensidades.<br />Con respecto a tu deseo de llenar de nietos a mi madre (me hizo gracia xDD), me has dado una idea que creo que es buena... Voy a escribir un articulo de opinion personal, acerca de mis creencias de esto, cuando este publicado, te invito a leerlo.<br />Un abrazo muy muy fuerteCristina Martínezhttps://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-34369702959479800492011-02-02T21:23:18.601+01:002011-02-02T21:23:18.601+01:00Cris , haber si te hace algo !!!!!!! a mi , tomo 3...Cris , haber si te hace algo !!!!!!! a mi , tomo 3 al día ... como no sea de placebo ... no me dá energía , pero como no hace daño ... pues me lo tomo . <br />Sin embargo , el DECORENONE ( la Co Q 10 ) sí que es para mi organismo una bomba , aunque mi neurólogo del Virgen del Rocio me preescribió 18 cap diarias !!!!!! pero Bautista Lorite me dijo que 6 , así que me tomo 7 u 8 si trabajo , y 6 los finde o si estoy en reposo . Bueno , tú misma ves cómo reacciona tu cuerpo , ya ves los neurólogos ... ni ellos saben ponerse de acuerdo .Bueno , ánimo y que puedas ya hacer una vida normal y cargar de nietos a Pilar , jaja . Besos Mar ( haber si nos juntamos en Madrid otra vez ! )Marnoreply@blogger.com