tag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post6634955860077521824..comments2023-11-07T08:01:47.958+01:00Comments on Aprender a vivir con una Miopatia: El cansancioCristina Martínezhttp://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comBlogger5125tag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-48591528789210657662012-03-02T21:42:02.484+01:002012-03-02T21:42:02.484+01:00Hola Alienado,
Lo primero, muchisimas gracias por...Hola Alienado,<br /><br />Lo primero, muchisimas gracias por tus palabras. Siempre digo lo mismo, que me han emocionado literalmente, pero es que así ha sido. Gracias a personas como tu, a los que, mi experiencia les sirve, bien de apoyo moral, bien para conocer un poquito mas a nivel cientifico, es precisamente lo que me anima a seguir haciendo esto cada dia.<br /><br />Es mas. Yo ya he conseguido un diagnostico (este post como es largo, estoy tardando mas en publicarlo). Pero he decidido que este blog no quede en el aire, porque yo lo haya conseguido. Voy a hacer una web y extenderlo a enfermedades raras. Os daré pronto más informacion sobre esto.<br /><br />Un abrazo enorme desde España,<br />no conozco tu tierra, pero le tengo un especial cariño por dos cosas, una porque es la tierra de Neruda (a quien siempre he admirado) y la segunda porque un primo mio, de MAdrid, se enormoró de una chilena (y no me extraña, porque es una mujer de bandera) y las bellezas de aquella tierra y ahora reside en Valparaiso. Asi que un abrazo muy fuerte, a aquella tierra que tantas cosas buenas tiene.Cristina Martínezhttps://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-74747451341258586102012-03-01T09:52:40.704+01:002012-03-01T09:52:40.704+01:00Hola Cristina...
Primero, gracias por permitirte ...Hola Cristina...<br /><br />Primero, gracias por permitirte sublimar tu experiencia de vida con esta enfermedad. Yo tambien la sufro... a mi manera con mis sintomas particulares como todos los que la poseemos, pero a fin y a cabo el cansancio cronico parece ser una regla general en mayor o menor medida.<br /><br />Me has ayudado mucho con tu blog y con todo lo que has investigado y has podido informar en él. Sin conocerte, te considero sumamente valiente y valiosa al decidir contar tus experiencias a los demás, a quienes padecemos de algo similar y a quienes no tengan idea de que cresta estas hablando.<br /><br />Te saludo desde Chile, para que veas, no solo en España se lee tu blog o existen los "miopaticos".<br /><br />Un abrazoAlienadohttps://www.blogger.com/profile/14380927800618166620noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-56575848115039386752010-11-08T20:07:33.510+01:002010-11-08T20:07:33.510+01:00Caro: Cuando pensé en hacer este blog (y no fue ha...Caro: Cuando pensé en hacer este blog (y no fue hace mucho, por eso aun esta tan vacio), me decidi por dos motivos. Internet esta leno de informacion cientifica, pero hay que saber buscarla. No todo el mundo es capaz de hacerse preguntas y comprenderlas. Quise, de algun modo, ahorrar todo ese trabajo que yo he hecho durante años. Pero el segundo motivo y no menos importante, es que de lo que carece internet, es de sentimientos que te hagan empatizar. Y tu comentario en esta entrada, solo confirma que hice bien. Creo que cuando tienes una "enfermedad rara", te sientes solo y aislado porque nadie te entiende, tratan de entenderte, pero como no pasan por lo que tu, es muy dificil... Por eso, como soy una persona real, con mis sueños, mis problemas... Por eso puse tambien mi foto. A mi también me dan ganas de llorar a veces por el cansancio... Al querer o tener que hacer algo y ser incapaz... Pero tambien digo "la siguiente lo hare" y la siguiente lo vuelvo a intentar. Si algo he aprendido de este camino de obstáculos, es que el humor es muy importante. Te animo, si quieres, a que compartas con nosotros tu experiencia. Puedes mandar un mail si quieres que no lo publique en comentarios. Es decision tuya siempre :) Sea como sea, te agradezco tu presencia en mi blog, asi como cualquier sugerencia, opinion o critica.<br /><br />Un abrazoCristina Martínezhttps://www.blogger.com/profile/01142558519165297913noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-65751094151839340762010-11-08T16:53:21.647+01:002010-11-08T16:53:21.647+01:00Ufff entiendo perfectamente lo que decís. De los 5...Ufff entiendo perfectamente lo que decís. De los 5 días que trabajo en la semana, hay 3 por lo menos en los que el cansancio siento que me gana. Me dá mareos, y mucha impotencia, hay veces que me dan ganas de llorar de tanto cansancio.<br />Saludos.<br />CaroCarolinahttp://blogs.clarin.com/miopatia-metabolica/noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2370978953415262266.post-33637370301466577542010-11-07T13:08:10.325+01:002010-11-07T13:08:10.325+01:00Que dificil es estar a tú lado y no poder ayudarte...Que dificil es estar a tú lado y no poder ayudarte, creiamos que la semana pasada ibamos a ver un poco de luz, pero no ha sido así, no sabes como me duele verte horas y horas postratada delante del ordenador y no poder ayudarte, aunque fuera quitarte un poco del agotamiento vital que tienes. Te quierooooooooooooPilar Garciahttps://www.blogger.com/profile/10542717898532202838noreply@blogger.com