miércoles, 2 de marzo de 2011

Testimonio del padre de un niño que padece Lisencefalia

Os quiero dejar el testimonio de Carlos, miembro de nuestro grupo de Facebook "Vivir con miopatía" y padre de un niño con  Lisencefalia, el cual me ha emocionado especialmente. Con la foto (que no es del niño en cuestión), pretendo demostrar la fragilidad de un bebe. Algo que cabe entre las manos... Y el testimonio, aunque habla por si solo, demuestra, una vez más, las grietas de un sistema que no funciona, no por falta de medios en si, si no por la dejadez de muchos de esos que se "auto-denominan" profesionales de la medicina, pero que se olvidan de que las cualidades fundamentales que debe tener un "buen médico" son: Empatía, comprensión, sentido critico, gusto por lo científico, humanidad, HUMILDAD, diplomacia... Y mientras sigan dándose casos como el que os dejo, para mi, éstos no dejan de ser mecánicos, solo que como bien dice el refrán: "Lo que el médico yerra, la tierra lo tapa".

"Yo os voy a relatar mi testimonio y el infierno que estamos viviendo en mi casa, un poco por encima.



Mi hijo acaba de cumplir 13 años y cuando nacio aparentemente era un niño sano, precioso y completamente normal, al tercer dia le dieron el alta del hospital y salio con flemitas ahí empezo nuestra odisea...


Le llevamos a la pediatra y nos decia que no podia mandarle nada por ser un bebe de dias. Pasaron los dias y las flemas fueron a más. Nos metimos en un medico de pago, porque la seguridad social no nos hacia ni caso. El medico de pago nos recetaba medicinas porque decia que, a lo mejor, era alergia.


Asi fueron pasando los dias, pero un buen dia, al cabo del mes, empezo con unos movimientos bruscos. Se llevaba las rodillas a la boca y hacia medio giro, esto lo repetia 18 veces. Los medicos decian que era normal por las flemas, que le costaba tragar. Pero el niño gritaba y se ponia morado. Y despues a dormir y comer. Era lo unico que hacia.


Con 3 meses, hartos de gastarnos el dinero y sin resultado alguno, me lo llevo de urgencias al hospital. Le ponen el termometro y el niño lo deja caer porque empieza con esos movimientos bruscos. La pediatra dice que le tenemos mal acostumbrado... De risa, un bebe con 3 meses y nos echa la bronca por el termometro. Y dice que el niño esta bien.


Sigue creciendo y todos los dias con sus flemas y sus movimiento bruscos. Le volvemos a llevar reiteradamente al hospital y siempre con la misma historia: Son cosas de la madre... De la abuela... El niño es vago... Porque a todo esto mi hijo tenia ya 5 meses y no era capaz de mover la cabeza, ni de girarla, ni agarrar nada con la mano... Y ya un dia completamente desbordado me planto en el hospital y pido que lo vea un neurologo. Intentan echarme del hospital con los vigilantes jurados y yo digo que no me muevo de ahí con mi hijo, que ya tenia 6 meses. Deciden llamar al neurologo porque pensaban que yo era "un desequilibrado y un pesado", palabras textuales, y cuando viene el neurologo, con todo su equipo, coje a mi hijo de un pie, le pone boca abajo y me dice que mi hijo esta muy grave y que seria un vegetal de por vida...


Estuvo un mes ingresado, haciendole todo tipo de pruebas y, al final, me dicen que padece una rara enfermedad llamada Lisencefalia Tipo- 1 y nos dan, como mucho, primero 2 años de vida y, en algunos casos, que podria llegar a los 13 o 14.


Esos movimientos eran ataques epilepticos. Le daban 50 0 60 ataques diarios y nos dijeron que era la peor enfermedad que nos podia tocar. Sus sintomas son los siguientes: no duerme, puede estar dos dias sin dormir, crisis epilepticas diarias, no habla, no se sujeta, no sabe tragar liquidos, no controla la temperatura corporal, se autolesiona porque no tiene sensación a los dolores, con lo cual todos los dientes los perdio a base de golpes, si le sujetamos las manos se muerde la lengua... Y, bueno, un sin fin de cosas más.


En la actualidad tiene 13 años y ya parece un cadaver de lo consumido que esta, no creo que nos dure mucho tiempo, pero es vergonzoso el trato que hemos recibido a lo largo de estos años. Lo unico bueno es que mi hijo es feliz y no tiene de momento dolores.


Tengo donado todos sus organos para que otros niños puedan vivir gracias a él, y le doy las gracias por luchar contra la muerte desde el dia que nacio. De él he aprendido muchas cosas, porque solo con su mirada se lo que quiere, y espero que el dia que parta, que no creo que tarde mucho, sea en mis brazos, solo pido eso..."

9 comentarios:

  1. mucha fuerza, y que tus deseos se cumplan los admiro

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  2. no se pero estoy mal tengo un sobrino que nacio normal se movia bien sus piernas sus brasos, pero poco a poco esta perdiendo movimientos mi hermana lo llevo al medico y le dijieron que a lo mejor ere miopata por que no sostiene la cabesita, tienen que haserle unas pruebas espero que no sea eso en verdad ............ solo quiero saber x aque se debe que nascan asi que problemas a tenido que pasar en el embaraso solo quiero una respuesta

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  3. Querido Anonimo,

    Por desgracia eso es como una especie de loteria. Las miopatias son enfermedades geneticas, ocurren por la mutacion de un gen. Esta puede ser una mutacion espontanea o bien trasnferida por el padre/madre. Cuando pasan al nacer, generalmente es transferida. No hace falta que los padres tengan la enfermedad, puede ser que solo tengan el gen defctuoso y que al traspasarlo, la enfermedad "se active". Ningun niño se lo merece, pero no hay culpas, ni culpables... Solo una loteria. Mucha muchas fuerza y animo y aqui estamos para lo que necesites

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  4. tengo un sobrino que tiene 16 años y cuando lo diagnosticaron a los 4 meses los doctores le dijeron a mi hermano que se vaya a su casa y lo deje. hoy mi sobrino esta estable tiene un botón gástrico, mi hermano ha logrado pararle las convulsiones a través de publicaciones de neurólogos comunicándose con neurólogos de otros países, se que mi hermano dedico gran parte de su vida al estudio de esta enfermedad tratando de encontrar un cura pero lo único que logro es parar las convulsiones que en este caso fue alargar la vida de mi sobrino, a veces sueño que mi sobrino camina y me habla lloro mientras escribo esto hay que tener mucha fuerza son angelitos muy frágiles dependen de nosotros.

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  5. Puedo entender lo que te està pasando desde que nacio tu pequeño angelito, yo también pasè lo mismo tuve mi bebe con esta enfermedad y es desesperante las epilepsias y lo peor cuando se pone moradito te puedo entender en mil maneras mi hijo fallecio hace dos años aproximadamente el también daba todo de el para vivir son niños muy fuertes y a pesar de todo luchan por su vida mi bebe solo estuvo conmigo 1 año y 4 meses se que es muy duro y te comprendo todo lo que estas pasando se fuerte ,demuéstrale a tu pequeñito a cada instante lo mucho que lo amas,solo pido a Dios que les pueda dar muchas fuerzas y me parece muy bueno lo que has pensado hacer bueno te dejo un saludo muchas bendiciones....

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  6. QUERIDO AMIGO ENTIENDO PERFECTAMENTE LO QUE SE SIENTE Y LO QUE HAS VIVIDO PORQUE TENGO UMA HIJA DE 16 MESES Q APENAS A LOS 9 MESES LE DIAGNOSTICARON LA LISENSEFALIA TIPO UNO ...NO ES AISLADO SI NO MAS BIEN CONSECUENCIA DE UNA DELECION DEL CROMOSOMA 17 O SEA Q ES UN SINDROME PERO ELLA ES UN CASO UNICO ADEMAS PORQUE NO SE TIENE DATOS DE UN CASO PARECIDO ...NO TIENE NINGUN RASGO FISICO DE UNA NINA CON ALGUN PROBLEMA A LA VISTA DE TODOS ES UNA BEBE MAS ....PERO A SIDO UNA VERDADERA ODISEA LO QUE HEMOS VIVIDO CON TANTA IGNORANCIA Y MEDIOCRIDAD DE MUCHOS MEDICOS ... A MI TAMBIEN ME DESAUCEARON A MI HIJA .....DE LA MANERA MAS CRUEL DES HUMANA .......CUANDO LA REALIDAD ES QUE LA MEDICINA ESTA MUY LIMITADA EN ESTOS CASOS TAN RAROS Y NI ELLOS SABEN QUE PUEDA PASAR .....PERO LO FACIL ES DECIRNOS QUE NO HAY NADA QUE HACER SI NO ESPERAR LO PEOR ......Y ESO ES UNA GRAN MENTIRA HAY MUCHO QUE PODEMOS HACER Y ESTA EN NUESTRAS MANOS LA REHABILITACION DE NUESTROS HIJOS ....LA CLAVE ES EL AMOR INCONDICIONAL Y LA ENTREGA SIN LIMITES ...ESTOS NINOS ....MAS BIEN MAESTROS VIENEN A ENSENARNOS TANTO DE LA VIDA ...LA MAYOR LECCION DE TODAS ES QUE LA VERDADERA DISCAPACIDAD NO ESTA EN ELLOS SI NO EN MUCHOS DE LOS QUE LOS RODEAN ......LA DISCAPACIDAD ES MENTAL.... DE MUCHAS PERSONAS PARA ENTENDER Y ACEPTAR LAS DIFERENCIAS DE LOS DEMAS Y LA INCAPACIDAD DE AMAR Y ENTREGARCE INCONDICIONALMENTE ATRAVEZ DE LA ACEPTACION Y EL AMOR .....VALERIA A SIDO NUESTRA MAYOR BENDICION ...LLEGO A CAMBIAR NUESTRAS VIDAS A SANAR NUESTROS CORAZONES Y A DARNOS MUCHAS LECCIONES ....HEMOS APRENDIDO A QUE NO HAY IMPOSIBLE MIENTRAS TENGAMOS EL DESEO Y LA CONSTANCIA EN NUESTROS OBJETIVOS ....NOS ENSENO A VALORAR LO MAS PEQUENO DE LA VIDA Q AVECES ES LO MAS GRANDE .....NOS ENSENO AGRADECER POR TODO LO QUE TENEMOS ......NOS ENSENA A SER FUERTES Y QUE ESTE CAMINO ESTA LLENO DE GRANDES OBSTACULOS PERO TAMBIEN DE MUCHAS SATISFACCIONES .....NOS ENSENO A VIVIR EL DIA A DIA SIN HACERNOS MAYORES EXPECTATIVAS .....Y A SACAR DE LO MAS DIFICIL LO MEJOR ......NOS ENSENO A TRABAJAR EN EQUIPO ...NOS ENSENO A SER PACIENTES HUMILDES Y SOBRE TODO ACEPTAR CON AMOR LO QUE DIOS NOS A DADO .
    DESPUES DE MUCHAS NOCHES SIN DORMIR DE MUCHAS BUSQUEDAS DE MEDICOS , HOSPITALES ,RESPUESTAS , MILAGROS ,ENTENDI QUE TODO EN ESTA VIDA TIENE UN PROPOSITO .... Y QUE POR SUPUESTO EL NUESTRO Y DE NUESTROS HIJOS EN MUY GRANDE ...ELLOS VINIERON COMO MAESTROS A ENTREGAR MAS DE LO QUE NOSOTROS PODEMOS DAR ...VIENEN A DARNOS UN MENSAJE DE AMOR INCONDICIONAL ....UN AMOR QUE MUY POCOS PODEMOS ALCANZAR CONOCER...... Y QUE ATRAVEZ DE NUESTROS HIJOS ESTAMOS VIVIENDO EL VERDADERO AMOR .
    SOLO LES PUEDO DECIR A MUCHOS DE LOS PADRES QUE EN NUESTRAS MANOS ESTA LA VIDA QUE QUEREMOS VIVIR CON NUESTROS HIJOS ...PODEMOS HACER DE ESTO UN VERDADERO INFIERNO O POR EL CONTRARIO TRANSFORMAR NUESTRAS VIDAS Y SACAR LO MEJOR DE NOSOTROS Y ENCONTRAR EL PROPOSITO DE TODO ESTO .
    LES MANDO KILOS DE AMOR Y BENDICIONES A TODOS LOS PADRES Y MADRES QUE ENCONTRARON EN SUS HIJOS ESTE REGALO MARAVILLOSO DEL AMOR INCONDICIONAL.

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  7. INVITO A TODOS LOS PADRES O PERSONAS INTERESADAS EN MIOPATIAS Y DISTROFIAS MUSCULARES A SUMARSE E INSCRIBIRSE EN MI PÁGINA. MIENTRAS MAS SEAMOS VAMOS A PODER LUCHAR JUNTOS CONTRA ESTA PATOLOGÍA TERMINAL QUE AFECTA LOS MUSCULOS Y OTROS ÓRGANOS. la pagina se llama miopatias y distrofias.
    en facebook

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  8. SI CHICOS ES UNA PATOLOGÍA TERMINAL, ALGUNOS DURAN MAS AÑOS QUE OTROS, PERO LO PEOR ES VERLOS SUFRIR A ELLOS (A NUESTROS HIJOS) ESTAR EN LUGAR DE PADRES ES UNA CRUZ MUY GRANDE"!!!! PERO A LA VEZ SATISFACTORIA PORQUE HICIMOS LA MÁXIMO POR CADA UNO DE ELLOS.
    MI HIJA ME DURO 13 AÑ{OS DE VIDA....SIN PLALABRAS HOY SOY ESCRITORA Y ELLA ESTÁ EN MI LIBRO INFANTIL, ELLA NO MURIÓ SIGUE VIVA EN MEDIO DE TODOS LOS NIÑOS DE ARGENTINA!!!!
    CRISTINA REVUELTA
    AUTORA DE UN LIBRO INFANTIL EN ARTISTAS PÚNTANOS

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