domingo, 3 de abril de 2011

Caminos cortados

La ardua lucha que inicié hace ya 8 años... No tiene ningún misterio. Teniendo muy clara cual es la meta (un diagnóstico definiivo y un posterior tratamiento), se trata de buscar caminos que lleven a esa meta y, cuando un camino se derrumba, hay que buscar otro y otro y otro... A veces, no es sencillo. No recibes ayuda y las ideas comienzan a agotarse. Parece que la meta está cada vez más lejos y las ganas de arrojar la toalla y desistir son cada vez más fuertes... Sin embargo, si hiciera eso, habría perdido infructuosamente 8 años de mi vida. De nada vale lamentarse por lo pasado, tratar de comprender la desidia del sistema o preguntarse por que quien tiene los medios para ayudarme, no lo hace. No sirve de nada mirar atrás. En esta lucha solo importa lo que ocurre desde este instante hacia adelante. Solo adelante.

Ya pocas cosas me sorprenden, porque me espero casi todo de todo el mundo y, antes de dar un paso, por lo general, tengo varios pasos alternativos.

Las medicaciones para el dolor (opiaceos, antidepresivos tricíclicos... etc) no me resultan efectivas. Los efectos secundarios que me provocan son incluso peores que el propio dolor. Por ésta razón, mi neuróloga decidió enviarme, como una segunda opinion, al Dr. Montero i Homs. Es Neurológo y neurofisiólogo, director del Dpto. de Neurología del Hospital de Bellvitge y conocido a nivel nacional por su especialidad en tratamiento del dolor.

Para mi, viajar, es una ardua tarea. El cansancio, el dolor, las contracturas, la falta de fuerza... Provocan que cruzar un aeropuerto sea comparable a un dia de senderismo en el monte (para mi desgracia, ya que viajar es una de mis mayores aficiones). Tuve que pedir asistencia en los aeropuertos. El viaje en tren, por ser demasiado largo, ni me lo podía plantear. Alquilé un apartamento en Barcelona. Tuve que irme un día antes y volverme un día después por la necesidad de descansar y reponerme (Algo que la seguridad social solo cubre una ínfima parte, ya que el gasto sanitario en epocas de crisis es una de las primeras cosas que se recorta, aunque no interese darle publicidad por motivos estrictamente políticos).

Por fin llegó el día y la hora de mi cita médica en el Hospital de Bellvitge.

La primera sorpresa que recibí fue que el médico al que me habían asignado, no estaba y, en su lugar, me atendio la Dra. M. Monserrat Olive.

Comencé a perder cualquier esperanza sobre aquella consulta, al comprobar que esta doctora estaba más preocupada de un error del programa SAP que de mi presencia. Así que mientras ella discutía con un técnico, en catalán, sobre lo que podía ser y no... Yo me dedicaba a contar las baldosas del suelo. Aquello duró 15 minutos, hasta que por fin pudo prestarme un mínimo de atención.

Después de un reconocimiento neurológico de lo más normalito. De mirar por encima el informe médico que apotaba, de no hacerme casi ninguna pregunta, de trazar el tipico prejuicio que llevo soportando desde que inicié la búsqueda... Después de, tan solo, quince minutos de consulta... Dijo: "Yo no puedo ayudarte". Y se quedó tan ancha la mujer. Ella seguro que por las noches duerme a pierna suelta, y sabe que, después de atender ganado durante un mes (porque eso no es ser médico, si no veterinario), va a cobrar su abultada nómina, esté yo como esté y sus diagnósticos o ayudas, no van a influir en éste complejo de administrativo funcionario que tiene gran parte del sector médico.

Y así me volví a mi casa con un signo de interrogación dibujado en la cara, habiéndome gastado un dinero que no debería de haberme gastado (por aquello de sanidad gratuita que se supone que tenemos) y sabiendo que es un nuevo camino que se cierra. Pero no voy a cesar en mi empeño... Estuve apunto, pero no lo haré. Aun me quedan caminos por explorar.

Y, desde estas humildes líneas, quiero agradecer la ayuda que me está brindando en Instituto Carlos III (Investigación de Enfermedades Raras), porque sin ellos no hubiera conseguido llegar tan lejos.

6 comentarios:

  1. ¡¡¡Esa es la actitud!!! siempre para alante. Como le dije a tu madre, la toalla no se tira, se puede posar un ratito para coger aliento, pero solo eso. Tu eres ejemplo de lucha y superación, y en esto volverás a superar esa meta que tanto llevas buscando, estoy segura. Mucho ánimo y mucha suerte. Un beso

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  2. Ánimo Cristina! Por desgracia hoy en día es complicado encontrar buenos profesionales y si encima, llevas en la mochila una enfermedad tan poco común, ni te cuento... Sigue adelante y ya verás como encuentras la ayuda que necesitas :)

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  3. A mi hija, le detectaron un problema neuromuscular con 3 meses, con 10 meses le diagnosticaron distrofia muscular por deficit de merosina. Ahora tiene 15 meses y en estos 15 meses de vida he visitado a más médicos de los que seguramente visitaré por mí en toda mi vida. Al leer tu historia, me he sentido reflejada en algunas de las cosas que cuentas, lo he vivido como madre y supongo que es diferente...realmente es desesperante estar 2 horas en una sala de espera repleta de niños correteando,esperando que un médico te dedique cinco minutos de su preciado tiempo para enseñar a tu hija como un "especimen" a sus alumnos y decir "No se puede hacer más" y "El pronóstico es complicado"...es muy dificil ser positiva y optimista ante situaciones así y ser capaz de reunir fuerzas para acudir a la siguiente visita pero mi hija se merece otra visita infructuosa y las que hagan falta, en el fondo, si algún día recibo una buena noticia, habrá sido un esfuerzo ínfimo para la inmensa grandeza del resultado...Mucha suerte.

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  4. Cuan identificada me siento con tus escritos!!!desde Argentina te envio todo mi apoyo...aqui las cosas no son muy distintas...yo al menos puedo dar gracias de haber tenido un pronto diagnostico..."miopatia mitocondrial", mis sintomas comenzaron luego de los 25 años, y tambien tuve como primeros diagnosticos stress, dolor cronico, hasta miastenia gravis...por suerte todo esto sucedio en menos de un año y cai con un equipo de neuromusculares que me recomendaron biopsia de musculo para diagnosticar, asi fue como recien cumplidos los 27 años obtuve mi diagnostico, lo q crei que era el final solo fue el comienzo de un largo peregrinage, con sus idas y vueltas...x aqui tampoco son enfermedades "interesantes" para estudiar ya que los casos son pocos y muy distintos, por lo tanto no es "rentable" ni para los medicos ni para los laboratorios
    mi tratamiento se basa en coenzima Q10, l-carnitina y ahora comenzaron ensayoa con monohidrato de creatina...
    Voy leyendo tus escritos y parece que relataras mi vida... yo ya llevo 15 años "conviviendo" con mi miopatia...
    Mi nombre es Flavia Altamirano, me contacte contigo por facebook...

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  5. Voy leyendo tus escritos desde hace varios dias...y es como si estuvieras describiendo mi vida, vivo en Argentina y aqui tampoco es facil obtener diagnostico, aunque en mi caso fue rapido, en menos de 2 años obtuve diagnostico por biopsia "miopatia mitocondrial" y lo que crei que era el fin fue solo el inicio del peregrinar...que hago ahora? y que nadie me diga nada concreto me desconcertaba...ya llevo 15 años "conviviendo" con mi miopatia, la base e mi tratamiento es la coenzima q10 , l-carnitina y tratamiento del dolor...ahora comence a tomar monohidrato de creatina...tengo 41 años y alrededor de los 25 comenzaron los sintomas severos, pero si pienso, todami vida tuve sintomas...
    en mi caso sufro de una oftalmoplegia severa, mis parpados cayeron a tal punto de tener que recurrir a cirugia para poder ver
    los musculos de mi cara fueron perdiendo tono y por lo tanto, expresion
    la debilidad muscular es generalizada en musculos voluntarios.
    proximamente te seguire contando..
    mi nombre es flavia altamirano
    te mando un fuerte abrazo

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  6. Hola! Me han diagnosticado dmfsh y he pasado tambien por manos de la doctora? Montserrat Olivé y tuve el mismo trato que tú, me sentí como cabeza de res. Una verguenza de mujer, que poca profesiónalidad. Uno ya está mal para que encima te hagan sentir peor. Sali de la consulta con ganas de agarrarla por los pelos y ponerla en su sitio. Pero da igual, lo mio con ejercicio se lleva bien,pero lo suyo es incurable.

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