martes, 23 de octubre de 2012

La humildad de un médico

Hoy he dado un pequeño paso en la lucha que mantengo desde hace 8 años. Mi lucha tiene muchos frentes: conseguir un diagnóstico, dar a conocer las "mal llamadas" enfermedades raras, luchar contra la exclusión social, ayudar a personas que están perdidas y no saben donde acudir, y también... Quizá uno de los más importantes es: Devolver al sector médico su sentido crítico y científico, para que no sigan sucediéndose los "errores diagnósticos" en este tipo de pacientes, muchas veces acusados de ser "ansiosos", "hipocondriacos" o de "tener fibromialgia"... Estos son los tres diágnosticos equivocados, más manidos.

Siempre he creído que "este tipo de errores" flaco favor le hacen a los pacientes que, de verdad, padecen la "desconocida fibromialgia". ¿Por qué flaco favor? Pues porque si a cualquier paciente que presenta dolores musculares y una variada sintomatologia (generalmente síntomas que pertenecen a distintos sistemas del cuerpo), los diagnostican de esta enfermedad, convierten la fibromialgia en "un cajón desastre" en el que meten todo aquello que no saben clasificar. Dentro del propio sector médico, hay muchos doctores que "dudan" de la existencia de la fibromialgia como enfermedad. Y creo que, en parte, esto se debe a la multitud de errores diagnósticos que existen. Pacientes que llevan años diagnosticados de fibromialgia y, un día, descubren que tienen una miopatía.

¿Por qué es tan importante que no consintamos estos errores? Pues porque el único modo que tienes de saber si existe o no un tratamiento (ya hemos explicado en varios post que todas estas enfermedades, al ser "errores genéticos" no se conoce aún una cura, por lo que los tratamientos están orientados o a corregir el defecto de lo que "tu cuerpo no fabrica" o bien calmar los síntomas). Voy a poner un ejemplo muy fácil... Uno de los tipos de Glucogenosis, su tratamiento es tan simple, como hacer una dieta rica en proteinas (ya que lo que tu cuerpo no es capaz de transformar en energia, son los hidratos de carbono). ¿Cómo os sentiriaís si, habéis sido durante años, tratados de fibromialgia, con una larga lista de fármacos que, además, no notáis significante mejoria y, un día, descubrís que hubiera sido tan facil como un cambio de dieta? ¿Y los años perdidos quien los devuelve?... Señores del sector médico, somos pacientes, con familia, con nombre y apellidos, con una vida, con nuestros problemas, con virtudes y defectos... Y no un simple número que le da unos beneficios a fin de mes.

Hoy tenia cita con el Reumatólogo para que me mandase rehabilitación (Voy tres días a la semana y me ayuda bastante con las contracturas musculares). Le he contado que llevo una semana fatal de dolor y que lo que peor llevo es que esto me impida salir y hacer las cosas que me gustan... Le he dicho que estuve en Septiembre en Coruña y que ahora creían que se podía tratar de una "enfermedad rara entre las raras" llamada PROMM (De esta enfermedad hablaremos en un nuevo post)... Y siempre, meto a colación la misma frase con la sana esperanza de que, una de estas veces, cale en la persona que me escucha: "Conozco gente diagnosticada de fibromialgia que ahora se cuestionan los médicos si es realmente ese el diagnostico"... Y hoy, por fin, despues de ocho años, he conseguido que esa frase cale.

Mi reumatologo, que desconocía la enfermedad, la ha buscado y, al leerla, he podido ver como su cara cambiaba... Como si de pronto fuera un poco más viejo o un poco más sabio... Como si parte del mundo se cayese sobre sus hombros y, entonces, me ha dicho: "Pero esto lo tengo que conocer yo... Y no lo conozco... He de ponerme a estudiar... A mi no me puede pasar eso de diagnosticar a alguien de fibromialgia y que luego no lo tenga". Automáticamente se ha imprimido la hoja y me consta que la leera esta noche.

Eso, queridos médicos, es lo que yo más hecho de menos en vuestro sector: LA HUMILDAD. Humildad para reconocer que no somos infalibles... Que porque desconozcamos algo, no significa que no existe... Humildad para reconocer su carrera como cientifica, por lo que requiere un continuo reciclaje.... La genética avanza cada día... Cada día nacen enfermedades nuevas.... Cada día tienen ustedes que estudiar porque de ésto depende justo la calidad de vida de sus pacientes.

Hoy estoy feliz porque, al menos, un médico, la próxima vez que un paciente le diga que "tiene dolores musculares" se cuestionará si es fibromialgia u otra cosa. Hoy, el sector medico, tiene un poquito más de sentido crítico que ayer.

6 comentarios:

  1. Como tú, también tengo miopatía diagnosticada hacer 7 años.

    La enfermedad ya te ha ganado: dejar amigos porque no "entienden" tu enfermedad, criticar a los médicos pensando que sabes más que ellos por haberte leído 4 artículos en google, ese tono continuo de lamento ... todo muy depresivo.

    ¿ Cómo lo hago yo ? Ni mi padre sabe que tengo la enfermedad. Mi mujer lo sabe, pero jamás le he dejado que venga conmigo al médico. A mis hermanos les he dicho que tengo un problema metabólico sin importancia. A mis amigos lo mismo. A mis hijo nada. Los días malos me cayo la puta boca y espero a estar mejor. Me he dejado lo huevos estos siete años para asegurar el bienestar de mi familia cuando yo muera (ya está conseguido). He enviado correos a todos los autores de los estudios sobre miopatías que he leído agradeciéndoles al esfuerzo que hacen por la mierda de dinero que ganan. He hecho testamento y estoy listo para morir ahora mismo.

    Al final, agradezco tener miopatía y vivir la vida saboreando cada momento y con objetivos claros. La miopatía me va a matar seguro, pero ni así me habrá vencido.

    ResponderEliminar
  2. Hola Luis,

    No puedo estar de acuerdo contigo. Obviamente hablo sin saber y cada uno vive y se toma las cosas como puede o como sabe... Pero lo primero decirte que las miopatias, cuando aparecen en la infancia si pueden ser potencialmente mortales, pero esto no ocurre en la edad adulta. Por norma general, yendo a las revisiones de cardiólogo y neumólogo, no son mortales.

    Lo siguiente... En mi caso, todos mis amigos y familiares saben de mi enfermedad. Por supuesto hay gente que, ante la incomprensión o como quieras llamarlo, se quedaron en el camino; sin embargo, las personas que me quieren de verdad están ahí, porque "no ven mi enfermedad" si no a mi como persona. Y el apoyo de tu entorno es indispensable para evitar la depresión que suele venir con el dolor crónico y los síntomas que soportamos cada día.

    En mi caso no es que critique a los médicos porque leyendo 4 artículos sepa mas que ellos... En mi caso es que vienen medicos a pedirme consejo y a que les informe sobre cosas, porque la mayoría no se han leído ni esas 4 artículos. Yo critico el sistema este en el que muchos médicos, si generalizo me equivoco, son meros funcionarios o mecanicos de coches, muy lejos del sentido crítico que debe de poseer cualquier "cientifico".

    Todos podemos morir "en cualquier momento", no hace falta estar enfermo. Saborear cada instante es una buena medicina que debería de practiar cualquiera. En cuanto a la enfermedad, mi meta es hacer una vida "lo más normal posible" y, en mi caso, lo estoy consiguiendo.

    Un abrazo Luis,
    y aqui tienes tu casa para cuando quieras seguir compartiendo tus experiencias.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola,Cristina:
      Estoy de acuerdo contigo.
      Si Luis quiere tener oculto que sufre esa enfermedad,alla él.Cada uno siente de distinta forma.Me parece muy mal,que te critique por que tú das a conocer como te has sentido y los tropiezos que has tenido con los médicos.Es que este tal Luis,se la da de superhombre y eso tampoco es natural.Y el tonito ese que ha utilizado de que "te has leido 4 articulitos en google" pues me parece una falta de respeto.
      Yo le diria a este Luis,que cada cual expresa lo que siente y como ha sido tratado por amigos,familia y por los médicos.¡¡¡FALTARIA MAS!!!!Me llamo Marybel y estoy a la espera de diagnostico de una Miopatía Mitocondrial.Estoy tranquila,pero muy harta de ir de médico en médico,tratandote de fibromialgia,hoponcondriaca y demás.... y estoy harta de gente como ese tal Luis,que se cree un no se que de superheroe y deja a los demás de quejicas¡¡¡Venga sabiondo!!!!Respeta a las personas que quieran expresar como se siente.No tengo por que tragarme de vivir en silencio una enfermedad,que no en todos los casos presentan los mismos sintomas.Hay personas que son mas acusados los sintomas y no los pueden ocultar.Pero por que demonios sufrir solos en silencio la enfermedad como dice ese tal Luis?A lo mejor es que el no quiere contarle a nadie que tiene una enfermedad,precisamente por que se va a encontrar con el rechazo y la incomprensión con que se encuentran muchos enfermos con enfermedades raras.Y eso no lo dice Cristina,ni Yo,incluso dicho por los Médicos y Psicólogos y testimonios de muchos pacientes.Cristina,gracias por todo lo que escribes en este blog tan maravilloso.Me sirve de gran ayuda.Marybel

      Eliminar
  3. Este tal Luis es bien engreido

    ResponderEliminar
  4. Hola Cristina

    Me parece un blog muy interesante donde explicas tu experiencia con esta enfermedad tan desconocida por los médicos, aunque actualmente saben un poquito más.
    Yo padezco la miopatía de Landouzy-Déjerine, y entiendo mucho de los posts que escribes ya que existe mucha discriminación. En mi caso es hereditaria, porque mi madre también la padecía, yo estoy bien se me empezó a manifestar en el caminar a los 24 o 25 años, hago todo por mi misma, en lo que más se me nota es al caminar, y la gente cuando camino empiezan a curiosear y a preguntar cosa que no me gusta, porque creo que hay mucha mala educación en algunas personas.
    Hago fisioterapia tres días a la semana, estoy estudiando una oposición, y vivo cada día con la enfermedad, sin pensar en el futuro. Es algo degenerativo, pero potencio mis músculos con el deporte, y espero que algún día puedan dar alguna solución para que los músculos no se degeneren.
    Mucho ánimo y espero que sigas escribiendo en el blog.
    Saludos.

    ResponderEliminar
  5. Hola a mi hace dos años me tratan por fibromialgia sin resultados.cambia de dra y esta dice que es miopatia y me ha solicitado analisis.tengo temor me siento cada vez mas dolorida y sin fuerza muscular.tengo una horrible sensacion en mis piernas a veces siento que no podre caminar mas.tengo miedo y preocupacion ya que tengo dos hijas pequeñas...que solo cuentan conmigo.ayuda.cual es el pronostico? Cintia

    ResponderEliminar