Hoy he dado un pequeño paso en la lucha que mantengo desde hace 8 años. Mi lucha tiene muchos frentes: conseguir un diagnóstico, dar a conocer las "mal llamadas" enfermedades raras, luchar contra la exclusión social, ayudar a personas que están perdidas y no saben donde acudir, y también... Quizá uno de los más importantes es: Devolver al sector médico su sentido crítico y científico, para que no sigan sucediéndose los "errores diagnósticos" en este tipo de pacientes, muchas veces acusados de ser "ansiosos", "hipocondriacos" o de "tener fibromialgia"... Estos son los tres diágnosticos equivocados, más manidos.
Siempre he creído que "este tipo de errores" flaco favor le hacen a los pacientes que, de verdad, padecen la "desconocida fibromialgia". ¿Por qué flaco favor? Pues porque si a cualquier paciente que presenta dolores musculares y una variada sintomatologia (generalmente síntomas que pertenecen a distintos sistemas del cuerpo), los diagnostican de esta enfermedad, convierten la fibromialgia en "un cajón desastre" en el que meten todo aquello que no saben clasificar. Dentro del propio sector médico, hay muchos doctores que "dudan" de la existencia de la fibromialgia como enfermedad. Y creo que, en parte, esto se debe a la multitud de errores diagnósticos que existen. Pacientes que llevan años diagnosticados de fibromialgia y, un día, descubren que tienen una miopatía.
¿Por qué es tan importante que no consintamos estos errores? Pues porque el único modo que tienes de saber si existe o no un tratamiento (ya hemos explicado en varios post que todas estas enfermedades, al ser "errores genéticos" no se conoce aún una cura, por lo que los tratamientos están orientados o a corregir el defecto de lo que "tu cuerpo no fabrica" o bien calmar los síntomas). Voy a poner un ejemplo muy fácil... Uno de los tipos de Glucogenosis, su tratamiento es tan simple, como hacer una dieta rica en proteinas (ya que lo que tu cuerpo no es capaz de transformar en energia, son los hidratos de carbono). ¿Cómo os sentiriaís si, habéis sido durante años, tratados de fibromialgia, con una larga lista de fármacos que, además, no notáis significante mejoria y, un día, descubrís que hubiera sido tan facil como un cambio de dieta? ¿Y los años perdidos quien los devuelve?... Señores del sector médico, somos pacientes, con familia, con nombre y apellidos, con una vida, con nuestros problemas, con virtudes y defectos... Y no un simple número que le da unos beneficios a fin de mes.
Hoy tenia cita con el Reumatólogo para que me mandase rehabilitación (Voy tres días a la semana y me ayuda bastante con las contracturas musculares). Le he contado que llevo una semana fatal de dolor y que lo que peor llevo es que esto me impida salir y hacer las cosas que me gustan... Le he dicho que estuve en Septiembre en Coruña y que ahora creían que se podía tratar de una "enfermedad rara entre las raras" llamada PROMM (De esta enfermedad hablaremos en un nuevo post)... Y siempre, meto a colación la misma frase con la sana esperanza de que, una de estas veces, cale en la persona que me escucha: "Conozco gente diagnosticada de fibromialgia que ahora se cuestionan los médicos si es realmente ese el diagnostico"... Y hoy, por fin, despues de ocho años, he conseguido que esa frase cale.
Mi reumatologo, que desconocía la enfermedad, la ha buscado y, al leerla, he podido ver como su cara cambiaba... Como si de pronto fuera un poco más viejo o un poco más sabio... Como si parte del mundo se cayese sobre sus hombros y, entonces, me ha dicho: "Pero esto lo tengo que conocer yo... Y no lo conozco... He de ponerme a estudiar... A mi no me puede pasar eso de diagnosticar a alguien de fibromialgia y que luego no lo tenga". Automáticamente se ha imprimido la hoja y me consta que la leera esta noche.
Eso, queridos médicos, es lo que yo más hecho de menos en vuestro sector: LA HUMILDAD. Humildad para reconocer que no somos infalibles... Que porque desconozcamos algo, no significa que no existe... Humildad para reconocer su carrera como cientifica, por lo que requiere un continuo reciclaje.... La genética avanza cada día... Cada día nacen enfermedades nuevas.... Cada día tienen ustedes que estudiar porque de ésto depende justo la calidad de vida de sus pacientes.
Hoy estoy feliz porque, al menos, un médico, la próxima vez que un paciente le diga que "tiene dolores musculares" se cuestionará si es fibromialgia u otra cosa. Hoy, el sector medico, tiene un poquito más de sentido crítico que ayer.
