jueves, 27 de octubre de 2011

Miotonia

La miotonía es un síntoma de un cierto número de trastornos neuromusculares (entre otras, muchos de los tipos de miopatía) y que se caracteriza por la relajación lenta de los músculos después de la contracción voluntaria o la estimulación eléctrica.

En general, es necesario llevar a cabo movimientos repetidos para relajar los músculos, y la condición mejora una vez los músculos se han calentado por el movimiento. Sin embargo, un prolongado ejercicio a cierto nivel también puede desencadenar la enfermedad. Las personas con este trastorno pueden tener problemas para soltar objetos de las manos o pueden tener dificultad para levantarse desde una posición sentada y una marcha torpe y rígida.


La miotonía puede afectar a todos los grupos musculares, sin embargo el patrón de los músculos afectados puede variar dependiendo del trastorno específico involucrado. Puede ser adquirida o heredada, y la causa reside en una anomalía de la membrana muscular. En concreto, los canales de iones. La miotonía es un síntoma frecuente en pacientes con distrofia muscular miotónica, de los cuales existen dos tipos documentados y se especula sobre un tercer tipo adicional probable. También es frecuente en un grupo de trastornos llamados canalopatías (enfermedades hereditarias causadas por mutaciones en los canales de iones de potasio o de cloruro de sodio de transporte en la membrana muscular), como la miotonía congénita (miotonía congénita) en los que se identifican dos tipos, la llamada enfermedad de Becker y la enfermedad de Thomsen. También hay un desorden llamado Paramiotonía congénita. La miotonía derivada de canalopatías y la distrofia muscular miotónica puede ser exacerbada por la exposición al frío (al calor en ciertos casos), por comer alimentos ricos en potasio (como los platanos), con el esfuerzo, sobre todo después de largos períodos de inactividad, repentinas sorpresas y situaciones de estrés.

A tener MUY EN CUENTA

Las personas que sufren de trastornos que implican miotonía puede tener una reacción peligrosa y mortal bajo el efecto de ciertos anestésicos. Una de estas condiciones se produce cuando el paciente está bajo anestesia y se denomina "Hipertermia Maligna". Los anestesiólogos no pueden diagnosticar esta condición hasta que el paciente está bajo anestesia por lo que conlleva un serio peligro para la vida y requiere una supervisión especial.

Compruebalo tu mismo


Mantén el puño cerrado, con la fuerza máxima que te sea posible, durante 30 segundos (o más tiempo). Entonces, ábrelo de golpe... Si no eres capaz de abrirlo rápidamente y la mano se te queda "como bloqueada", lo más probable es que se trate de miotonía. Si no se lo has dicho al médico, hazlo... Pues esto dará bastantes pistas de tu diagnóstico, si aún lo estás buscando.


Si el médico ya lo sabe, RECUERDA SIEMPRE COMENTARSELO AL ANESTESISTA SI TE SOMETES A CUALQUIER INTERVENCIÓN QUIRÚRJICA.

Disfagia

La disfagia es un síntoma común a muchas miopatías. Consiste en que los musculos de la garganta se bloquean, parcial o totalmente (o la lengua, que tambien es un músculo), por lo que no es capaz de mover la comida que se estanca a medio camino. Es un síntoma bastante desagradable para quienes la sufren (incluída yo).

Lo principal y más importante, es mantener absoluta calma. Respirar normalmente por la nariz, lo mas lento que uno sea capaz y esperar a que los músculos reaccionen y ya se pueda tragar con normalidad. Es IMPORTANTE no realizar ningun movimiento brusco, no intentar toser... etc. ya que se podría hacer una aspiración de la comida... ¿Qué es esto? Pues, como se dice vulgarmente "que la comida se vaya por el otro lado"... Es decir, al conducto respiratorio y esto podría ocasionarnos serios problemas como neumonía.

Ahora daré algunos consejos útiles... Pero lo más importante es lo que he dicho.... MANTENER LA CALMA.

Consejos para la disfagia

Cuando existe un problema en la deglución es importante además cuidar la postura, ya que el canal alimenticio tiene que estar nivelado para permitir el paso de la comida de forma menos dificultosa.

La flexión de las caderas en un ángulo de 90 grados ayuda a que la digestión se produzca de forma dinámica y no se generen los molestos reflujos. Hay que comer sentados en la mesa, con la espalda recta apoyada contra el respaldo de la silla y los pies en el suelo.

Es imprescindible que quienes sufren de disfagia se mantengan incorporados (sentados o parados) de 15 a 30 minutos antes de comer para evitar el riesgo de aspiración.

Las personas que comen en la cama por problemas de motilidad o enfermedad tienen que colocarse detrás de la espalda almohadas y almohadones hasta alcanzar los 90 grados de flexión en cadera y cuello.

Los cambios en la textura de los alimentos y los cuidados a la hora de comer son pilares fundamentales para evitar las posibles complicaciones de la enfermedad.

La disfagia puede ser causal de muchas complicaciones por aspiración como neumonía, también desnutrición y desmejoramiento de la calidad de vida.

Sobre el futuro del blog

Hola amigos,

Ya quiero ponerme en marcha con las actualizaciones. No ire tan rapida como me gustaria, porque mi idea es registrar el dominio viviconmiopatia.org y diseñar una pagina web en condiciones, donde sea mucho mas facil buscar informacion.

Tambien quiero añadir, en esa web, un foro para poder exponer dudas, comentarios, vivencias... etc.

Como estaré liada con todo esto, pido disculpas si no lo actualizo con demasiada frecuencia.

Un abrazo y gracias a todos

miércoles, 12 de octubre de 2011

A veces, los sueños, se hacen realidad

Como ya dije, explicaria el motivo por el cual tuve bastante abandonado el grupo y el blog, durante este verano y, sobre todo, en Septiembre. Soy de la opinion que una actitud optimista ante las circunstancias y fijarse metas, que tengan que ver con cosas que te gustan y/o apasionan, ayuda y mucho con los sintomas... no es que los mejores, es que los notas menos que si te centras solo en los problemas y sus consecuencias desagradables. Pues bien, yo decidi hacer un cortometraje. Llego un momento en que solo tuve tiempo para eso. Os dejo el video que se grabo en el pre estreno, que explica el por que del corto y doy las gracias a los que han hecho posible este sueño. Espero que os guste.
Pulsa aqui para ver los agradecimientos del cortometraje "Como el cristal"