En este blog, igual que he hablado de personas que se "auto-denominan" profesionales y no lo son, también quiero prestar ayuda a las personas que, como yo, están buscando el diagnóstico definitivo y, después de un largo peregrinaje médico, ya no sabes que hacer o a quien acudir. En este blog hablaré sobre mi propia experiencia con los sitios o doctores. No hablaré de oídas ya que, yo también, he recibido recomendaciones de "médicos buenísimos" que, después de dejarme el dinero en sus consultas privadas, no eran ni tan buenos, ni tan humanos, ni tenían tantas ganas de trabajar.
Ahora mismo me están viendo en el Hospital San Rafael de la Coruña. Es una clínica privada, pero tiene conciertos con numerosos seguros médicos como ASISA. Si quieres saber si tu seguro médico lo cubre, llama y pregunta en su servicio de atención telefónica, sin compromiso ninguno, porque además son muy amables cualquiera de las señoritas que coge el teléfono.
Voy a daros algunos datos sobre este hospital.
En el año 2010, el Hospital San Rafel, conjuntamente con la empresa biotecnológica Allelyus crean la Unidad Multidisciplinar de Neurogenética Clínica.
ALLELYUS es una compañía de base biotecnológica que surge como a partir de resultados de investigación de diversos grupos referentes mundiales en Genética Clínica, Genética Forense y Farmacología de la Universidad de Santiago de Compostela (Universidad que, desde hace varios años, es puntera en España en investigación genética).
ALLELYUS se caracteriza por su alto componente de Investigación, Desarrollo e Innovación, ofreciendo comercialmente a nivel internacional los desarrollos clínicos y las determinaciones genéticas más punteras y, todo ello, con la más alta garantía técnica y científica.
La Unidad de Neurogenética Clínica, es pionera en España y está dirigida a la atención integral de pacientes y familias con enfermedades neurológicas con componente genético. (Entre ellas, se encuentran las miopatías, distrofias musculares, enfermedades desmielinizantes y un largo etc.)
La unidad está especializada en la atención a pacientes con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares tan comunes como el retraso mental, las demencias o los parkinsonismos hereditarios, así como otras patologías denominadas "raras" por su escasa prevalencia individual (menos de 1 individuo afectado por cada 5000 habitantes), pero que en su conjunto afectan a un número considerable de pacientes con el consiguiente impacto social y sanitario. Tal es el caso de las ataxias, las neuropatías, las leucodistrofias, las paraparesias y las distrofias musculares.
Esta unidad está coordinada por la neuróloga Doña María Jesús Sobrido, doctora en Medicina y especialista en neurogenética por la Universidad de UCLA y contará además con un servicio de evaluación y seguimiento psicológico y familiar por la doctora en psicología Doña Montserrat Fernández Prieto.
En la Unidad de Neurogenética Clínica, además de llevar a cabo el diagnóstico y tratamiento de los pacientes, se realizará el asesoramiento genético familiar, es decir, el proporcionar a familiares y personas de riesgo, con o sin síntomas de la enfermedad, una evaluación e información sobre las alteraciones genéticas responsables que pueda haber en la familia, así como el análisis genético en caso de ser necesario. Este tipo de estudios genealógicos y genéticos son fundamentales para conocer la probabilidad de padecer una determinada enfermedad, prevenir la transmisión de la misma a los hijos y abren además la posibilidad a la realización de análisis prenatales o preimplantacionales.
Mi historia. Como llegué a este hospital.
Después de haber ido a múltiples eminencias médicas que luego no lo fueron tanto... Seguí con mis investigaciones. Había llegado a la conclusión que "una eminencia" es aquella persona que estudia por vocación y que se dedica a algo que le apasiona realmente (y no otras cuestiones como el dinero o estatus social). Así que creí que, yo no necesitaba un médico, necesitaba un científico, porque aquel que investiga, lo hace, en su mayor parte, por vocación. A partir de esa idea, comencé mis investigaciones.
Fue entonces cuando di con la Dra. Sobrido. Si buscáis su nombre en Google, podréis ver que participa en numerosos estudios científico acerca de estos temas. Y a partir de ahi, encontré este hospital.
Mi primera visita
La primera impresión fue francamente buena. La Dra. Sobrido entendió perfectamente "mi necesidad" de obtener un diagnóstico (algo que, por simplke que parezca, no lo entienden todos los médicos). También me fue sincera, diciendo las dificultades que existían para ello. Pero, aún así, iba a investigarlo y sobre todo, A INTENTARLO, cosa que aún no me había pasado con otros médicos.
De momento no tengo el diagnóstico, pero me siento allí muy arropada y entendida, y eso anima a a continuar.
Cualquier duda que tengáis, no dudéis en preguntarmela por mail, que si puedo ayudaros, lo haré.
Puedes encontrar más información en los enlaces:
Allelyus SL
Hospital San Rafael
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