Mi niñez

Nací hace 32 años. Aprendí a hablar antes que andar. Anduve a los 18 meses. Pero en silleta fui hasta los 5 años. ¿Por qué? Porque me cansaba. Todo el mundo, incluídos mis padres, pensaban que yo era una vaga. Ni ellos, ni los pediatras, ni nadie se paró a mirar aquello como un síntoma. Yo recuerdo aquello, que no entendía demasiado bien que me riñeran porque yo estuviera cansada. Recuerdo muy bien aquel cansancio.

A la edad en la que todos los niños compiten (en carreras, saltando... etc), yo lo intentaba, pero siempre era la última. No sabía correr bien y saltar tampoco. El pediatra achacó aquello a que, como tuve estrabismo por un ojo vago y llevé un parche bastante tiempo, había perdido motricidad (* capacidad de mover una parte corporal o su totalidad). Nadie se tomó tampoco aquello como un síntoma de nada. Yo era una niña floja y torpe. Por otra parte, era una niña muy inteligente, que hablaba con la fluidez de un adulto. Que era capaz de comprender muchas cosas de su entorno y que no se hacía las típicas preguntas de un niño.

Corría en las carreras del patio del colegio, pero siempre me quedaba la última y además me dolían las piernas. Trataba de saltar, pero no lo hacía como el resto. Aunque suene extraño, yo siempre he sido consciente de esa diferencia y lo peor de todo, fue las veces que me he preguntado: ¿Por qué?

Cuando nos sentabamos en el suelo, me costaba luego levantarme, lo tenía que hacer siempre poniéndome de rodillas.

Los veranos, en la playa, muchas veces me iba a bucear con mi padre y un amigo que, para mi, era como el hermano mayor que nunca tuve (soy hija única). Cuando volvíamos, yo siempre estaba exahusta. Me  tumbaba a dormir, sin comer ni nada, de puro agotamiento.

Me apunté a multitud de actividades extraescolares relacionadas con el deporte... gimnasia ritmica, danza, tae-kwondo, natación... Siempre me las dejaba a medias, aparte de que nunca he  sido una persona constante, lo que tambien recuerdo es éso: CANSANCIO.

Tratamiento Contracturas Miopaticas

Las contracturas musculares en las miopatías por déficit de energía, son muy comunes. Una de las más comunes es la contractura del trapecio, la cual afecta a hombros, cervicales y dorsales. Pueden venir acompañadas de mareos y fuertes dolores de cabeza (migrañas). Con la reducción de movilidad que éstas suponen.

Una persona con miopatía no debe de tomar relajantes musculares, por lo que las soluciones se reducen.

Aquí hablaré de lo que he probado y me alivia.

Los vendajes neuromusculares: Los vendajes neuromusculares provienen de la cultura oriental. Aquí, han sido muy usados por deportistas. Yo los he probado y con una contractura media, me alivian bastante, pero si la contractura es muy fuerte, no me hacen nada. Los pone un fisioterapeuta que haya hecho el curso de la técnica de este vendaje. Pero son comunes.

Sesión de fisioterapia combinada: A mi, particularmente, es lo que más efecto me hace. Se trata de ultrasonidos + corriente, calor y un  masaje de amasamiento. Con una sola sesión se nota una gran mejoria.

Me han recomendado cosas como acupuntura, pero no la he probado, si alguien ha probado otras cosas y le han sido efectivas, que por favor deje un comentario.

También es bueno hacer algun tipo de ejercicio como natacion, caminar, bicicleta estática pero sin llegar jamás a la fatiga muscular. Esto, produce que se mejore la tolerancia al ejercicio y se mejoren las contracturas. Yo he empezado pilates impartido por un fisioterapeuta. Ya os contare como me va.

Mioglobinuria - Mioglobina en la orina

Algo habitual en los pacientes con algunnos tipos de miopatía (por ejemplo, en las miopatías con déficit de energía) es la mioglobinuria. Os daré algunos datos técnicos, pero como ya os dije, será mi experiencia personal.

No solo las personas con miopatías la tienen, también deportistas, o cualquier persona después de realizar un ejercicio muy intenso. Al realizar ese ejercicio intenso puede ocurrir un suceso llamado "rabdomiolisis", algunas fibras musculares comienzan a morir y, al hacerlo, desprenden una sustancia llamada mioglobina, esta sustancia pasa a la sangre, la filtran los riñones y se elimina por la orina.

Mioglobinuria es eso, tener mioglobina en la orina.

El problema es que dentro de esa sustancias, existen otras que soy venenosas para los riñones y pueden producir un fallo renal. Esto, hoy en día, cogido a tiempo, no resulta mayor problema. Pero se debe de estar atento ya que si no es tratado, puede causar daños irreversibles en los riñones.

Si buscáis información, encontraréis que la orina cambia de color, etc... Pero ésto, a efectos prácticos, no es cierto. Primero porque no solemos estar pendientes del color de la orina (si no es muy grande el cambio) y por muchos otros motivos. Además, en un análisis de orina la mioblogina y la hemoglobina, son tan parecidas estructuralmente, que se confunden. ¿Qué quiere decir ésto? Que si te haces un análisis de orina, sale positivo en sangre y no presentas otro síntoma (los motivos por los que se encuentra sangre en la orina son infección de orina, piedra de riñón y en las mujeres pocos días antes, durante y después de la menstruación), debes de ir al médico para que la estudie. Porque un positivo de sangre en la orina, puede ser un caso de mioglobinuria y se trata de otro modo (mucho líquido o suero, diuréticos...).

El personal médico de  urgencias, no suele estar familiarizado con este tipo de cosas, la mejor opción es que lo aviséis vosotros lo que podría ser, otro es que le pidáis a vuestro especialista un protocolo de actuación en estos casos.

Como remedio "casero", de debe de beber muchos líquidos después sobre todo de realizar cualquier ejercicio. De este modo, la mioglobina se elimina antes, el tiempo que permanece en el riñón es menor y causa menos daños.

Una persona, para estar bien hiddratada, debe de beber entre 2 y 3 litros al día de líquido. Esto es una miopatía metabólica es esencial. Se que es muy difñicil beber agua si no te gusta hacerlo o no tienes costumbre de ello, pero tampoco nos gusta tomar pastillas y las tomamos... Así que, en este caso, guste o no guste, los líquidos han de tomarse como una medicación.

Si queréis ampliar la información científica, os recomiendo estos enlaces:

http://es.wikipedia.org/wiki/Mioglobina

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000501.htm

http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-metab-qa.html

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000473.htm

A día de hoy

He estado pensando que post escribir primero. Por donde empezar. Se me ha ocurrido una idea, empezar por hoy... Pero más bien, por lo que siento hoy. Y, desde ahí, iré abordando los diferentes temas.

Antes de abordar "el como me siento", explicaré a grandes rasgos, en que punto me encuentro.

Después de muchos años diagnosticándome de estrés, tachándome de hipocondriaca y un largo etc, Hace solo dos meses me diagnosticaron que se trataba de una "miopatia", aun no tenemos el nombre, para eso, la semana que viene voy a Madrid a hacerme una biopsia muscular.

¿Qué siento? Es difícil acercase, porque es una mezcla de muchas cosas.

Siento rabia. Porque han sido 8 meses de un peregrinaje estúpido... De médico en médico, de hospital en hospital, de mano en mano... Y nadie me escuchó. Todos me prejuzgaron (hija única, inteligente... quiere llamar la atención). Rabia porque a lo mejor, si hubieran escuchado mis síntomas, si hubieran visto un poco de verdad en ellos... Curarse no, porque una miopatía no tiene cura... Pero, a lo mejor, me hubiese ahorrado muchos dolores y muy malos momentos. Pero hay algo que se, de nada vale revolcarse en la rabia. Nada soluciona. Y yo, lo que quiero, son soluciones.

Siento miedo. Miedo a un futuro que desconozco y en el que trato de pensar lo menos posible. Lo que importa de verdad es el aquí y el ahora.

Siento inseguridad. A no saber que va a ocurrir mañana.

Siento tristeza. Tristeza por lo que no estoy haciendo debido al dolor o al cansancio.

Siempre alegría. Porque podía haber sido peor. Alegría porque consigo las metas del día a día y, si no las consigo, son la meta del día siguiente.

Siento orgullo. Porque no desistí. Estaba convencida de algo y lo llevé a sus últimas consecuencias y demostré llevar razón.

Presentación del Blog

Estimados amigos,

El motivo de escribir este blog, se basa en mi historia personal, en mi búsqueda, en mi lucha... Ha sido dura la tarea y, por eso, he decidido compartirla con el mundo. Esta no es una web científica, de ésas ya hay. Me he sentido muy sola y muy perdida hasta hace muy poco. La idea de escribir ésto surge a raíz de eso. Me conformo si una sola persona se siente identificada o bien encuentra un poco de ánimo. Serán historias basadas en mi experiencia, tanto del diagnóstico, como del día a día. No hace falta leer el blog de principio a fin, se puede leer solo por etiquetas o porque el título del post te genere curiosidad.
Si tenéis cualquier duda que no queréis hacer pública por el motivo que sea, podeis escribir un mail a viviconmiopatia@gmail.com. No prometo poder solventar vuestras dudas, pero sí contestar a todos los correos.
Espero que aquí encontréis alguna respuesta.