sábado, 21 de agosto de 2010

Mi niñez

Nací hace 32 años. Aprendí a hablar antes que andar. Anduve a los 18 meses. Pero en silleta fui hasta los 5 años. ¿Por qué? Porque me cansaba. Todo el mundo, incluídos mis padres, pensaban que yo era una vaga. Ni ellos, ni los pediatras, ni nadie se paró a mirar aquello como un síntoma. Yo recuerdo aquello, que no entendía demasiado bien que me riñeran porque yo estuviera cansada. Recuerdo muy bien aquel cansancio.

A la edad en la que todos los niños compiten (en carreras, saltando... etc), yo lo intentaba, pero siempre era la última. No sabía correr bien y saltar tampoco. El pediatra achacó aquello a que, como tuve estrabismo por un ojo vago y llevé un parche bastante tiempo, había perdido motricidad (* capacidad de mover una parte corporal o su totalidad). Nadie se tomó tampoco aquello como un síntoma de nada. Yo era una niña floja y torpe. Por otra parte, era una niña muy inteligente, que hablaba con la fluidez de un adulto. Que era capaz de comprender muchas cosas de su entorno y que no se hacía las típicas preguntas de un niño.

Corría en las carreras del patio del colegio, pero siempre me quedaba la última y además me dolían las piernas. Trataba de saltar, pero no lo hacía como el resto. Aunque suene extraño, yo siempre he sido consciente de esa diferencia y lo peor de todo, fue las veces que me he preguntado: ¿Por qué?

Cuando nos sentabamos en el suelo, me costaba luego levantarme, lo tenía que hacer siempre poniéndome de rodillas.

Los veranos, en la playa, muchas veces me iba a bucear con mi padre y un amigo que, para mi, era como el hermano mayor que nunca tuve (soy hija única). Cuando volvíamos, yo siempre estaba exahusta. Me  tumbaba a dormir, sin comer ni nada, de puro agotamiento.

Me apunté a multitud de actividades extraescolares relacionadas con el deporte... gimnasia ritmica, danza, tae-kwondo, natación... Siempre me las dejaba a medias, aparte de que nunca he  sido una persona constante, lo que tambien recuerdo es éso: CANSANCIO.

9 comentarios:

  1. Que coincidencia, he tendido problemas de visión en ambos ojos, tenía solo un 40%. Eso luego mejoró completamente... que tipo de miopatía tienes? mas allá de que aún no tengas el nombre.. es metabólica, mitocondrial, etc?
    Nunca tuve problemas en los deportes, he sido federada de tenis. A mis 22 años comenzó mi intolerancia al ejercicio, y ahí empecé con todas las vueltas a los médicos.

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  2. Yo problemas de visión tan graves no he tenido, mas bien dolor ocular (afectacion de los musculos de los ojos) y problemas de enfoque. Aun no se sabe que tipo de miopatia metabolica es, pero estaría en el grupo de "miopatias por deficir de energia".
    Yo deporte hacía, pero con agujetas. Cuando realmente cambió mi tolerancia al ejercicio, fue sobre los 25 años.

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  3. No dejeis de buscar un diagnostico, habrá veces que no podais más, pero es importante saber que os pasa y el por que un saludo

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  4. Yo tengo 33 años, a punto de cumplir los 34. Desde que nací estoy con médicos. Siempre he tenido problemas digestivos, llevo 6 intervenciones (3 de recién nacido y 3 a los 8 años). No fue hasta los 25 años aproximadamente que empecé a tener intolerancia al ejercicio físico. Siempre he sido muy deportista y poco a poco lo fuí dejando todo. La estapa de crisis surgió en el hospital me quejaba de hormigueos en brazos y piernas. El neurólogo decidió hacerme una biopsia muscular y ahí fué donde sacaron mi diagnóstico. miopatía mitocondrial metabólica no MNGIE porqué no tengo afectación cerebral. Desde entonces me pusieron un tratamiento con coenzima Q10 y he mejorado mucho en el sentido que no tengo hormigueos ni extremidades entumecidas. Únicamente me queda la intolerancia al ejercicio físico moderado, falta de coordinación-equilibrio, no puedo correr y vómitos recurrentes. El diagnóstico es muy importante que únicamente será fiable con el estudio genético y la biopsia muscular. Luego el tratamiento paliativo es muy importante y a nivel psicológico hay que replantearse la vida, porque ésta continúa, y se puede seguir viviendo con una buena calidad de vida y manteniendo una vida activa.

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  5. krlos, me alegra leer tu comentario, la última frase sobre todo. Es cierto, la gente me dice "vaya humor tienes!" y es que solo considero dos opciones, o lo llevas con humor o te hundes en el pozo, pero la vida seguira giranco contigo o sin ti. Yo tambien tuve que cambiar muchas cosas. Queria preguntarte si con el tratamiento de coenzimaQ tambien mejoró algo tu tolerancia al ejercicio o la falta de energia.
    Un abrazo

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  6. HOLA A TODOS ! NO SE SI CONOCEIS EN FACEBOOK LA PAGINA : AEPMI , ASOCIACION DE MIOPATIAS MITOCONDRIALES . ALLI ESTAMOS ALGUNOS CON ESTA ENF . YO TENGO 48 AÑOS Y A MI EMPEZO SOLO HACE 7 , ME AFECTA A LOS MUSCULOS DE LAS PIERNAS , Y TENGO INTOLERANCIA TOTAL A CUALQUIER ESFUERZO . EL DOLOR DE LOS MUSCULOS Y EL CANSANCIO EXTREMO HA DISMINUIDO BASTANTE DESDE QUE TOMO COENZIMA Q 10 . MI SENTIDO DEL HUMOR ME HACE LLEVAR ESTO BIEN , AUNQUE ME VA INCAPACITANDO . ME VEN EN EL VIRGEN DEL ROCIO . ESPERO QUE OS UNAIS A AEPMI . UN ABRAZO , MAR .

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  7. Hola Mar, te conozco porque yo también estoy en AEPMI. El siguiente post pondré el link de la asociacion. Gracias por tu visita y, si vas a Madrid, nos vemos allí. Un abrazo

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  8. Hola buscando en la red encontre esta pagina a mi princesa ( 6 añitos ) me dijo el doctor que tiene miopatia congénita :( la verdad no se mucho de esto pero estoy triste por ella yo al no saber que tenia le llama la atención por que se caía y si la ponía hacer algo se cansaba yo pensaba mala mente que era por floja ella va al crit desde los 3 añitos ya que le detectamos mi mami y yo un problema en unos deditos que se llama dedo gatillo pero si no te fijas no se le nota y lenguaje de ahí la verdad en ves de estar mejor la he visto mas mal ya que ahora para correr levanta todo el brazo como si estuviera deteniéndose quisiera saber si existe cura ? si ella podrá ser una niña normal ? y si la puedo meter a natación o algún tipo de ejercicios que le ayudaran ya que hasta el día de hoy no toma ningún medicamento para eso solo terapias y le gusta mucho el agua cabe decir que ella es una niña muy inteligente normal solo se nota poco en sus mano y mas al correr ya que se va de lado


    gracias y espero Cristi que me pudieras informar :)

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  9. Marali,

    Bienvenida a mi rincon. Una "miopatia congenita" es un grupo de enfermedades, dentro de la cual hay muchos "sindromes". Son enfermedades geneticas, es decir, no existe curra porque se deben a la mutacion de un gen. En algunas de ellas, no todas, existen tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida, pero para esto es necesario saber que Sindrome exacto tiene. En cuanto al ejercicio... Depende de que miopatia tenga es mejor o peor... La natacion es un deporte muy completo. Lo que yo te recomiendo es que si lo haga, pero despacito (esto a los niños suele costarles) y que no llegue nunca al agotamiento. Las clases de natacion no se si seran buenas, porque estan diseñadas para niños que no estan enfermos. Pero si te recomiendo que vayas con ella a la piscina, ya que en el agua mueves todos los musculos que no mueves fuera de ella, y que hagais ejercicios relajados. Y que en el momento en que empiece a estar cansada, que pare. Se recomiendan ejercicios aerobicos, ya que mejoran el cansancio, pero jamas llegando a la fatiga muscular. La rehabilitacion tambien suele ayudar.
    Si quieres, mandame un mail a vivirconmiopatia@gmail.com y hablamos con mas calma. A veces no contesto tan rapido como me gustaria, pero intento siempre ayudar a todos.

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