lunes, 2 de agosto de 2010

A día de hoy

He estado pensando que post escribir primero. Por donde empezar. Se me ha ocurrido una idea, empezar por hoy... Pero más bien, por lo que siento hoy. Y, desde ahí, iré abordando los diferentes temas.

Antes de abordar "el como me siento", explicaré a grandes rasgos, en que punto me encuentro.

Después de muchos años diagnosticándome de estrés, tachándome de hipocondriaca y un largo etc, Hace solo dos meses me diagnosticaron que se trataba de una "miopatia", aun no tenemos el nombre, para eso, la semana que viene voy a Madrid a hacerme una biopsia muscular.

¿Qué siento? Es difícil acercase, porque es una mezcla de muchas cosas.

Siento rabia. Porque han sido 8 meses de un peregrinaje estúpido... De médico en médico, de hospital en hospital, de mano en mano... Y nadie me escuchó. Todos me prejuzgaron (hija única, inteligente... quiere llamar la atención). Rabia porque a lo mejor, si hubieran escuchado mis síntomas, si hubieran visto un poco de verdad en ellos... Curarse no, porque una miopatía no tiene cura... Pero, a lo mejor, me hubiese ahorrado muchos dolores y muy malos momentos. Pero hay algo que se, de nada vale revolcarse en la rabia. Nada soluciona. Y yo, lo que quiero, son soluciones.

Siento miedo. Miedo a un futuro que desconozco y en el que trato de pensar lo menos posible. Lo que importa de verdad es el aquí y el ahora.

Siento inseguridad. A no saber que va a ocurrir mañana.

Siento tristeza. Tristeza por lo que no estoy haciendo debido al dolor o al cansancio.

Siempre alegría. Porque podía haber sido peor. Alegría porque consigo las metas del día a día y, si no las consigo, son la meta del día siguiente.

Siento orgullo. Porque no desistí. Estaba convencida de algo y lo llevé a sus últimas consecuencias y demostré llevar razón.

7 comentarios:

  1. Hola Cristina, llegué hasta aquí por un comentario que has dejado en mi blog http://blogs.clarin.com/miopatia-metabolica/
    Por sobre todas las cosas hay que tener paciencia, éste tipo de enfermedades lleva mucho tiempo en ser diagnósticadas, en mi caso llevo casi 9 años, y aún no se sabe que tipo de miopatía metabólica tengo.
    Sé que a veces la incertidumbre puede ser muy grande, lo mejor es sentir el hoy y vivirlo lo mejor que se pueda.
    Saludos.
    Caro.

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  2. Yo aun no tengo un diagnóstico en firme, me acaban de hacer una biopsia muscular y estoy a la espera de mi resultado. La paciencia es esencial, yo nunca la he tenido y he tenido que aprender a tenerla a la fuerza. Mi problema ha sido mas bien la dejadez medica, pues en ocho años todo lo que me han dicho, sin hacerme ninguna prueba diagnostica, es que padecía de extres. He tenido yo que buscar y recabar informacion.Por eso surge este blog, para explicar mi peregrinaje, para que la gente se pueda sentir identificada a traves de los sentimientos y para compartir los conocimientos adquiridos en esta búsqueda.
    Muchas gracias por tu comentario.Nos leemos.

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  3. Hola Caro y Cristina, os entiendo perfectamente. Yo tardé 25 años después de estar toda la vida de médicos, pruebas y operaciones. Las enfermedades mitocondriales hasta hace relativamente poco que se sabe de ellas y es ahora cuando empiezan a estudiar en profundidad y haber tratamientos. En mi opinión creo que el estrés es una variable muy importante, y en alguno casos como el mío, creo que fué le factor que activo esta enfermedad en mis genes. Gracias a Dios no hay antecedentes familiares, al menos aparentes. en mi caso es una miopatía no filiada de origen espontaneo. Recuerdo que todo empezó a manifestarse en un momento de mi vida muy estresante. Estamos en contacto y me alegro haber encontrado un blog como el vuestro.

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  4. Es duro vivir así y no saber como ayudaros. un beso Cris

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  5. Hola Krlos,
    Efectivamente creo que el estres es un factor importante en casi todas las enfermedades. Te doy la bienvenida a mi blog y me alegra saludarte.

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  6. CREO QUE TENGO UNA MIOPATIA POR INGERIR LOVASTATINA PARA EL COLESTEROL Y ES VERDAD LOS MEDICOS LO PELOTEAN Y NO LE DEFINEN NADA ME HE DADO CUENTA DE MI PROBLEMA MAS INVESTIGANDO POR MI CUENTA QUE POR LOS MEDICOS.
    CRISTINA VAMOS PARA ADELANTE
    JULIO ROSERO

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  7. HOLA MI HIJA DE 13 AÑOS APARENTEMENTE TIENE MIOPATIA... PERO AUN NO LO DIAGNOSTICAN EN FIRME... SE LE DUERMEN LAS PIERNAS??? A USTEDES SE LE DUERMEN LAS PIERNAS?????

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