La desidia

Las personas con las mal llamadas "enfermedades raras" y nuestros familiares tenemos que soportar muchísimas cosas. No vale solo con aguantar los síntomas, en algunos casos bastante graves, los dolores, las contracturas, la debilidad, los problemas respiratorios, los problemas cardiacos y un sin fin de síntomas que dilapidan tu calidad de vida... No solo tenemos que aguantar, en muchos casos, el rechazo social, el no poder acceder a una bolsa de trabajo mal diseñada, en el que no tienen cabida todos los minusválidos (algo que, a mi juicio, también está muy mal llamado, porque mi cerebro, mi inteligencia, mis habilidades... no son menos válidas que las de mi vecino... Quizá si lo sean mis músculos y mi mala salud de hierro... Pero en un sistema laboral equitativo y justo, esto no sería un problema, puesto que existen soluciones bastante simples)... No solo tenemos que aguantar un entorno diseñado solo para "la gran mayoría", pero no para todos... Cuestas y escaleras que no puedo subir, parques infantiles no adaptados para niños con problemas, sillas incómodas en lugares públicos en las que no me puedo sentar, el egoísmo de la sociedad que cada vez acostumbra a dar menos y pedir más, lugares a los que no puedo viajar (como Toledo), por sus cuestas... Calefacción extremadamente alta en transportes públicos (trenes, autobuses y aviones) que me causan lipotimias... Y así hasta completar una lista infinitas de obstáculos a saltar que es nuestro pan de cada día. Los cuales, las personas sanas, ni son conscientes de ellos... Como yo no fui consciente hasta tener estos problemas... Desde aquí invito a todo el mundo a realizar un sano ejercicio, tratar de ponerse en mi piel durante solo cinco segundos (porque mi piel es la misma piel que la de todos los afectados).

A todo lo anterior hay que sumarle la desidia de un sistema que, aun teniendo medios, no es que falle mucho, es que no fuciona.

Soy consciente de que, al generalizar, ya me estoy equivocando (que conste, que existen muchas excepciones, pero a veces, es tan dificil como buscar una aguja en un pajar).

Estados Unidos tiene muchas cosas que no me gustan, pero en otras, ellos nos sacan siglos de distancia, como en la investigación científica y en la organización sanitaria. El otro día leí un artículo cuyo titular decía algo así "Al Dr. House le ha salido competencia". Han creado un grupo multidisciplinar (cardiólogos, endocrinos, genetistas... hasta dentistas), cuya misión es diagnosticar casos difíciles a partir del historial médico y los síntomas del paciente. Han sido capaces de diagnosticar un rarísimo síndrome llamado "el sindrome quimera", que consiste en que las copias de ADN que tienen en las células, son diferentes en cada una.

Y digo yo... ¿Es tan complicado de verdad hacer algo similar en España? ¿Es tan complicado realizar una lista de ·"hospitales de referencia"?

Tenemos "el derecho constitucional a una sanidad pública", sumado a una igualdad ante las administraciones (algo que, a mi entender, es más falso que las monedas de tres euros). Y sí, esto funciona, para las gripes y similares... Pero cuanto tienes un problema, con lo primero que te estampas es contra la desisidia y después contra un sistema bastante poco equitativo.

Si naces en Madrid o Barcelona o Valencia... Tienes la "suerte" de poder acceder a uno de esos hospitales en los que sí han oído algua vez que es eso de una "miopatía"... Pero si naces en otra comunidad ya te chocas contra intereses políticos y económicos... ¿Y esta es la justicia de la que alardea nuestra constitución?

La burocracia, tan necesaria para algunas cosas, se convierte en un yugo en tu cuello que es capaz de estamparte contra el suelo a cada paso. Todo se convierte en una macabra lucha de tú solo contra un  sistema moribundo en sus raíces. Y, en lugar de darte soluciones o abrirte caminos, te los cierran... Y sientes rabia, dolor, incomprensión, agotamiento y unas terribles ganas de tirar la toalla a cada paso... Pero es tu vida, es tu salud, es tu problema... Y si quieres solucionarlo estás obligado a continuar, algo que no todo el mundo es capaz y claudica.

Llevo cotizando en la seguridad social desde los dieciséis años... Desde que decidí que nuestro sistema educativo no era para mi... Creo que, como todos, me he ganado el derecho a un diagnóstico... No pido nada que no me corresponda, solo reclamo lo que es mio... Pero la primera lucha comienza con el primer médico que, mirándote por encima del hombro, desde su sillón vitalicio, con su abultada cuenta bancaria, decide prejuzgarte porque "como es humano" siente el derecho de hacerlo y te acusan de cosas como "hopocondríaca", "histérica", "depresiva" y un largo etc.... Después, cuando decides que el médico se equivoca y vas a otro, que decide comportarse de la misma manera... Y así una y otra vez en un macabro círculo que juega en contra de tu salud. Hasta que consigues encontrar una brecha y romper el círculo... Entonces sucede algo denigrante... Da igual tu calidad de vida, lo mal que lo pases o el miedo que tengas ante la incertidumbre de tu futuro porque, aquí, lo que prima es el interés económico.... Hay pruebas que, aún siendo necesarias, no te las realizan porque son caras... "Oiga, que si usted saca un cómputo del dinero que le he dado ya a la seguridad social, verá que he pagado esas pruebas de sobra y las de tres personas más" piensas ante la indignacion de la sobervia del sistema... Ves como otros ciudadanos europeos que vienen aquí a operarse, tienen muchos más derechos que tú... Y no lo entiendes y enfadarte no sirve de nada porque no soluciona el problema.

Y esto se convierte en otro maldito y estúpido círculo de desidia. Y vuelves a buscar una brecha, un camino, un resquicio que te arroje un mínimo de luz... No todo el mundo lo encuentra, pero si lo haces, tu lucha no termina, todo lo contrario, no ha hecho más que empezar.... Compruebas que si tienes dinero, todas las puertas se te abren... Puedes irte al extranjero si quieres... Y el tiempo del diagnóstico se reduce a la mínima expresión... Pero, si no tienes estos medios, como es el caso de la mayoría, piensas "Oiga, si el Hospital Tal y Tal, es tan bueno y saben tanto... ¿Por que no me envían allí? Estamos dentro del mismo País... Tanto da Murcia que Madrid"... Y escuchas "Es que no hay dinero"... Y se te queda una cara de idiota con una gran interrogación pintada... "Pero oiga, ¿Usted es consciente de que me corresponde por derecho constitucional?"... Y entonces, si aún consigues sacar un mínimo de fuerzas para luchar, te das cuenta de que esos derechos son directamente proporcionales al dinero que tengas... ¿Y esto es justo? ¿De verdad?

Y te sientes solo... Piensas ¿Que he hecho yo para merecerme esto?

Al final, cuando conoces a otras personas con enfermedades similares a las tuyas... Te das cuenta de que no eres "nada especial", que esos problemas que tanto te han hecho sudar, son los mismos problemas que han tenido ellos... Los mismos obstáculos, la misma falta de humanidad... Distintos nombres, pero la misma lucha sin sentido... ¿Por qué? Por culpa de la desidia y de los intereses que nos rodean.

Desde estas líneas, invito, a quien corresponda, a hacer una revisión de conciencia... Porque no se puede alardear de ser un país democrático con estas injusticias cotidianas que sufrimos. Siento verdadera tristeza y vergüenza de este tipo de actuaciones.

Carta abierta al Sr. García Martínez, por su artículo publicado en La Verdad, con Titulo "Enfermedades Raras"

 Antes de leer mi carta abierta, os sugiero que leais el primer párrafo de este artículo:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20110307/opinion/enfermedades-raras-20110307.html

Sr. García Martínez,


Después de leer su artículo del 7 de Marzo, titulado “Enfermedades Raras”, publicado en el periódico digital de La Verdad, me gustaría comentarle y/o aclararle ciertas cuestiones.

La primera duda es si usted es periodista de carrera o no… Sinceramente espero que no lo sea, siento muchísima tristeza de pensar que el futuro de las letras se encuentra en individuos como usted, que no solo malusan la palabra, si no que además creen hacerlo bien.

Entiendo perfectamente que usted, en un afán de protagonista coartado sin duda por el poco talento que poseé para escribir, haya usado como título de un artículo de crítica a la clase política, el nombre de “Enfermedades Raras”, muy cercano a la fecha internacional de estas enfermedades, para así conseguir un posicionamiento aceptable en Google… Pero, ¿A que precio? Hasta el propio Maquiavelo, con aquello de que “el fin justifica los medios”, se hubiera sentido avergonzado de usted.

Le parafraseo textualmente: “Está de moda -y lo veo bien- referirse y preocuparse de las que se llaman 'enfermedades raras'. Sr. García, una moda son los pantalones rotos, los coches tuneados, colocarse dos tallas más de sujetador porque lo dictan unos absurdos cánones de belleza o adelgazar hasta la talla 36, aún a riesgo de padecer una anorexia o una bulimia. Pero una enfermedad nunca puede ser una moda. Nadie con una Enfermedad Rara ha pedido tenerla. Y, si se habla de ellas, es por el esfuerzo de asociaciones de Pacientes, investigadores y médicos, que realizan una admirable labor para mejorar nuestra calidad de vida. Le recuerdo que estas enfermedades son de tipo genético y que su desarrollo se puede dar en cualquier momento de la vida… Por lo que no debería hablar con tanta ligereza (de lo que ha querido hacer un chiste de muy mal gusto), ya que usted mismo, o cualquier de las personas a las que usted quiere, podrían pasar a engrosar la lista de los mas de tres millones de enfermos españoles. Dijo un sabio una vez: “Nunca escupas hacia arriba porque te puede caer encima”. A pesar de no saber si tacharle de estupidez supina, mala información o carencia absoluta de principios o ética, no le deseo que la padezca. No se lo desearía ni a mi peor enemigo.

Vuelvo a mencionarle literalmente; “Son aquellas que afectan a las minorías y de las que se sabe poco. Algunas son muy jodidas, por molestas e incluso graves.”. No había oído jamás ninguna definición tan falta de juicio como la suya. Claro que mucho le estoy culpando, olvidando que los máximos responsables de esto son sus superiores que le permiten escribir sandeces como esta. Le pregunté si era periodista de carrera porque en primer curso ya se habla de lo que es “documentación” y “contrastar información”, dos términos que usted parece no haber escuchado nunca. No voy a ser yo la que le arroje la luz acerca de estas enfermedades, pues tiene a su disposición una herramienta fantástica llamada Google.

Desde estas líneas le pido que se retracte, sobre todo porque usted es igual que lo que critica y, antes de criticar a los demás, todos deberíamos de hacer una revisión de conciencia propia. No se puede tolerar que se juegue con algo tan serio como estas Enfermedades. Y un último consejo, dedíquese al punto de cruz, ya que ha demostrado que para escribir le falta talento, vocabulario, sensibilidad, humanidad, coherencia, ideas… Y un largo etcétera de adjetivos. Asúmalo. Su vida será mucho más fácil.

Reportaje de RTVE1 sobre el dia mundial de las Enfermedades Raras

Queridos amigos, os dejo este enlace a Youtube, donde podreis ver mi intervención en las noticias de TVE1 hablando de la Miopatía Metabólica que sufro.

http://www.youtube.com/watch?v=tbxjYsGcakU

Testimonio del padre de un niño que padece Lisencefalia

Os quiero dejar el testimonio de Carlos, miembro de nuestro grupo de Facebook "Vivir con miopatía" y padre de un niño con  Lisencefalia, el cual me ha emocionado especialmente. Con la foto (que no es del niño en cuestión), pretendo demostrar la fragilidad de un bebe. Algo que cabe entre las manos... Y el testimonio, aunque habla por si solo, demuestra, una vez más, las grietas de un sistema que no funciona, no por falta de medios en si, si no por la dejadez de muchos de esos que se "auto-denominan" profesionales de la medicina, pero que se olvidan de que las cualidades fundamentales que debe tener un "buen médico" son: Empatía, comprensión, sentido critico, gusto por lo científico, humanidad, HUMILDAD, diplomacia... Y mientras sigan dándose casos como el que os dejo, para mi, éstos no dejan de ser mecánicos, solo que como bien dice el refrán: "Lo que el médico yerra, la tierra lo tapa".

"Yo os voy a relatar mi testimonio y el infierno que estamos viviendo en mi casa, un poco por encima.



Mi hijo acaba de cumplir 13 años y cuando nacio aparentemente era un niño sano, precioso y completamente normal, al tercer dia le dieron el alta del hospital y salio con flemitas ahí empezo nuestra odisea...


Le llevamos a la pediatra y nos decia que no podia mandarle nada por ser un bebe de dias. Pasaron los dias y las flemas fueron a más. Nos metimos en un medico de pago, porque la seguridad social no nos hacia ni caso. El medico de pago nos recetaba medicinas porque decia que, a lo mejor, era alergia.


Asi fueron pasando los dias, pero un buen dia, al cabo del mes, empezo con unos movimientos bruscos. Se llevaba las rodillas a la boca y hacia medio giro, esto lo repetia 18 veces. Los medicos decian que era normal por las flemas, que le costaba tragar. Pero el niño gritaba y se ponia morado. Y despues a dormir y comer. Era lo unico que hacia.


Con 3 meses, hartos de gastarnos el dinero y sin resultado alguno, me lo llevo de urgencias al hospital. Le ponen el termometro y el niño lo deja caer porque empieza con esos movimientos bruscos. La pediatra dice que le tenemos mal acostumbrado... De risa, un bebe con 3 meses y nos echa la bronca por el termometro. Y dice que el niño esta bien.


Sigue creciendo y todos los dias con sus flemas y sus movimiento bruscos. Le volvemos a llevar reiteradamente al hospital y siempre con la misma historia: Son cosas de la madre... De la abuela... El niño es vago... Porque a todo esto mi hijo tenia ya 5 meses y no era capaz de mover la cabeza, ni de girarla, ni agarrar nada con la mano... Y ya un dia completamente desbordado me planto en el hospital y pido que lo vea un neurologo. Intentan echarme del hospital con los vigilantes jurados y yo digo que no me muevo de ahí con mi hijo, que ya tenia 6 meses. Deciden llamar al neurologo porque pensaban que yo era "un desequilibrado y un pesado", palabras textuales, y cuando viene el neurologo, con todo su equipo, coje a mi hijo de un pie, le pone boca abajo y me dice que mi hijo esta muy grave y que seria un vegetal de por vida...


Estuvo un mes ingresado, haciendole todo tipo de pruebas y, al final, me dicen que padece una rara enfermedad llamada Lisencefalia Tipo- 1 y nos dan, como mucho, primero 2 años de vida y, en algunos casos, que podria llegar a los 13 o 14.


Esos movimientos eran ataques epilepticos. Le daban 50 0 60 ataques diarios y nos dijeron que era la peor enfermedad que nos podia tocar. Sus sintomas son los siguientes: no duerme, puede estar dos dias sin dormir, crisis epilepticas diarias, no habla, no se sujeta, no sabe tragar liquidos, no controla la temperatura corporal, se autolesiona porque no tiene sensación a los dolores, con lo cual todos los dientes los perdio a base de golpes, si le sujetamos las manos se muerde la lengua... Y, bueno, un sin fin de cosas más.


En la actualidad tiene 13 años y ya parece un cadaver de lo consumido que esta, no creo que nos dure mucho tiempo, pero es vergonzoso el trato que hemos recibido a lo largo de estos años. Lo unico bueno es que mi hijo es feliz y no tiene de momento dolores.


Tengo donado todos sus organos para que otros niños puedan vivir gracias a él, y le doy las gracias por luchar contra la muerte desde el dia que nacio. De él he aprendido muchas cosas, porque solo con su mirada se lo que quiere, y espero que el dia que parta, que no creo que tarde mucho, sea en mis brazos, solo pido eso..."