Testimonio del padre de un niño que padece Lisencefalia

Os quiero dejar el testimonio de Carlos, miembro de nuestro grupo de Facebook "Vivir con miopatía" y padre de un niño con  Lisencefalia, el cual me ha emocionado especialmente. Con la foto (que no es del niño en cuestión), pretendo demostrar la fragilidad de un bebe. Algo que cabe entre las manos... Y el testimonio, aunque habla por si solo, demuestra, una vez más, las grietas de un sistema que no funciona, no por falta de medios en si, si no por la dejadez de muchos de esos que se "auto-denominan" profesionales de la medicina, pero que se olvidan de que las cualidades fundamentales que debe tener un "buen médico" son: Empatía, comprensión, sentido critico, gusto por lo científico, humanidad, HUMILDAD, diplomacia... Y mientras sigan dándose casos como el que os dejo, para mi, éstos no dejan de ser mecánicos, solo que como bien dice el refrán: "Lo que el médico yerra, la tierra lo tapa".

"Yo os voy a relatar mi testimonio y el infierno que estamos viviendo en mi casa, un poco por encima.



Mi hijo acaba de cumplir 13 años y cuando nacio aparentemente era un niño sano, precioso y completamente normal, al tercer dia le dieron el alta del hospital y salio con flemitas ahí empezo nuestra odisea...


Le llevamos a la pediatra y nos decia que no podia mandarle nada por ser un bebe de dias. Pasaron los dias y las flemas fueron a más. Nos metimos en un medico de pago, porque la seguridad social no nos hacia ni caso. El medico de pago nos recetaba medicinas porque decia que, a lo mejor, era alergia.


Asi fueron pasando los dias, pero un buen dia, al cabo del mes, empezo con unos movimientos bruscos. Se llevaba las rodillas a la boca y hacia medio giro, esto lo repetia 18 veces. Los medicos decian que era normal por las flemas, que le costaba tragar. Pero el niño gritaba y se ponia morado. Y despues a dormir y comer. Era lo unico que hacia.


Con 3 meses, hartos de gastarnos el dinero y sin resultado alguno, me lo llevo de urgencias al hospital. Le ponen el termometro y el niño lo deja caer porque empieza con esos movimientos bruscos. La pediatra dice que le tenemos mal acostumbrado... De risa, un bebe con 3 meses y nos echa la bronca por el termometro. Y dice que el niño esta bien.


Sigue creciendo y todos los dias con sus flemas y sus movimiento bruscos. Le volvemos a llevar reiteradamente al hospital y siempre con la misma historia: Son cosas de la madre... De la abuela... El niño es vago... Porque a todo esto mi hijo tenia ya 5 meses y no era capaz de mover la cabeza, ni de girarla, ni agarrar nada con la mano... Y ya un dia completamente desbordado me planto en el hospital y pido que lo vea un neurologo. Intentan echarme del hospital con los vigilantes jurados y yo digo que no me muevo de ahí con mi hijo, que ya tenia 6 meses. Deciden llamar al neurologo porque pensaban que yo era "un desequilibrado y un pesado", palabras textuales, y cuando viene el neurologo, con todo su equipo, coje a mi hijo de un pie, le pone boca abajo y me dice que mi hijo esta muy grave y que seria un vegetal de por vida...


Estuvo un mes ingresado, haciendole todo tipo de pruebas y, al final, me dicen que padece una rara enfermedad llamada Lisencefalia Tipo- 1 y nos dan, como mucho, primero 2 años de vida y, en algunos casos, que podria llegar a los 13 o 14.


Esos movimientos eran ataques epilepticos. Le daban 50 0 60 ataques diarios y nos dijeron que era la peor enfermedad que nos podia tocar. Sus sintomas son los siguientes: no duerme, puede estar dos dias sin dormir, crisis epilepticas diarias, no habla, no se sujeta, no sabe tragar liquidos, no controla la temperatura corporal, se autolesiona porque no tiene sensación a los dolores, con lo cual todos los dientes los perdio a base de golpes, si le sujetamos las manos se muerde la lengua... Y, bueno, un sin fin de cosas más.


En la actualidad tiene 13 años y ya parece un cadaver de lo consumido que esta, no creo que nos dure mucho tiempo, pero es vergonzoso el trato que hemos recibido a lo largo de estos años. Lo unico bueno es que mi hijo es feliz y no tiene de momento dolores.


Tengo donado todos sus organos para que otros niños puedan vivir gracias a él, y le doy las gracias por luchar contra la muerte desde el dia que nacio. De él he aprendido muchas cosas, porque solo con su mirada se lo que quiere, y espero que el dia que parta, que no creo que tarde mucho, sea en mis brazos, solo pido eso..."