La desidia

Las personas con las mal llamadas "enfermedades raras" y nuestros familiares tenemos que soportar muchísimas cosas. No vale solo con aguantar los síntomas, en algunos casos bastante graves, los dolores, las contracturas, la debilidad, los problemas respiratorios, los problemas cardiacos y un sin fin de síntomas que dilapidan tu calidad de vida... No solo tenemos que aguantar, en muchos casos, el rechazo social, el no poder acceder a una bolsa de trabajo mal diseñada, en el que no tienen cabida todos los minusválidos (algo que, a mi juicio, también está muy mal llamado, porque mi cerebro, mi inteligencia, mis habilidades... no son menos válidas que las de mi vecino... Quizá si lo sean mis músculos y mi mala salud de hierro... Pero en un sistema laboral equitativo y justo, esto no sería un problema, puesto que existen soluciones bastante simples)... No solo tenemos que aguantar un entorno diseñado solo para "la gran mayoría", pero no para todos... Cuestas y escaleras que no puedo subir, parques infantiles no adaptados para niños con problemas, sillas incómodas en lugares públicos en las que no me puedo sentar, el egoísmo de la sociedad que cada vez acostumbra a dar menos y pedir más, lugares a los que no puedo viajar (como Toledo), por sus cuestas... Calefacción extremadamente alta en transportes públicos (trenes, autobuses y aviones) que me causan lipotimias... Y así hasta completar una lista infinitas de obstáculos a saltar que es nuestro pan de cada día. Los cuales, las personas sanas, ni son conscientes de ellos... Como yo no fui consciente hasta tener estos problemas... Desde aquí invito a todo el mundo a realizar un sano ejercicio, tratar de ponerse en mi piel durante solo cinco segundos (porque mi piel es la misma piel que la de todos los afectados).

A todo lo anterior hay que sumarle la desidia de un sistema que, aun teniendo medios, no es que falle mucho, es que no fuciona.

Soy consciente de que, al generalizar, ya me estoy equivocando (que conste, que existen muchas excepciones, pero a veces, es tan dificil como buscar una aguja en un pajar).

Estados Unidos tiene muchas cosas que no me gustan, pero en otras, ellos nos sacan siglos de distancia, como en la investigación científica y en la organización sanitaria. El otro día leí un artículo cuyo titular decía algo así "Al Dr. House le ha salido competencia". Han creado un grupo multidisciplinar (cardiólogos, endocrinos, genetistas... hasta dentistas), cuya misión es diagnosticar casos difíciles a partir del historial médico y los síntomas del paciente. Han sido capaces de diagnosticar un rarísimo síndrome llamado "el sindrome quimera", que consiste en que las copias de ADN que tienen en las células, son diferentes en cada una.

Y digo yo... ¿Es tan complicado de verdad hacer algo similar en España? ¿Es tan complicado realizar una lista de ·"hospitales de referencia"?

Tenemos "el derecho constitucional a una sanidad pública", sumado a una igualdad ante las administraciones (algo que, a mi entender, es más falso que las monedas de tres euros). Y sí, esto funciona, para las gripes y similares... Pero cuanto tienes un problema, con lo primero que te estampas es contra la desisidia y después contra un sistema bastante poco equitativo.

Si naces en Madrid o Barcelona o Valencia... Tienes la "suerte" de poder acceder a uno de esos hospitales en los que sí han oído algua vez que es eso de una "miopatía"... Pero si naces en otra comunidad ya te chocas contra intereses políticos y económicos... ¿Y esta es la justicia de la que alardea nuestra constitución?

La burocracia, tan necesaria para algunas cosas, se convierte en un yugo en tu cuello que es capaz de estamparte contra el suelo a cada paso. Todo se convierte en una macabra lucha de tú solo contra un  sistema moribundo en sus raíces. Y, en lugar de darte soluciones o abrirte caminos, te los cierran... Y sientes rabia, dolor, incomprensión, agotamiento y unas terribles ganas de tirar la toalla a cada paso... Pero es tu vida, es tu salud, es tu problema... Y si quieres solucionarlo estás obligado a continuar, algo que no todo el mundo es capaz y claudica.

Llevo cotizando en la seguridad social desde los dieciséis años... Desde que decidí que nuestro sistema educativo no era para mi... Creo que, como todos, me he ganado el derecho a un diagnóstico... No pido nada que no me corresponda, solo reclamo lo que es mio... Pero la primera lucha comienza con el primer médico que, mirándote por encima del hombro, desde su sillón vitalicio, con su abultada cuenta bancaria, decide prejuzgarte porque "como es humano" siente el derecho de hacerlo y te acusan de cosas como "hopocondríaca", "histérica", "depresiva" y un largo etc.... Después, cuando decides que el médico se equivoca y vas a otro, que decide comportarse de la misma manera... Y así una y otra vez en un macabro círculo que juega en contra de tu salud. Hasta que consigues encontrar una brecha y romper el círculo... Entonces sucede algo denigrante... Da igual tu calidad de vida, lo mal que lo pases o el miedo que tengas ante la incertidumbre de tu futuro porque, aquí, lo que prima es el interés económico.... Hay pruebas que, aún siendo necesarias, no te las realizan porque son caras... "Oiga, que si usted saca un cómputo del dinero que le he dado ya a la seguridad social, verá que he pagado esas pruebas de sobra y las de tres personas más" piensas ante la indignacion de la sobervia del sistema... Ves como otros ciudadanos europeos que vienen aquí a operarse, tienen muchos más derechos que tú... Y no lo entiendes y enfadarte no sirve de nada porque no soluciona el problema.

Y esto se convierte en otro maldito y estúpido círculo de desidia. Y vuelves a buscar una brecha, un camino, un resquicio que te arroje un mínimo de luz... No todo el mundo lo encuentra, pero si lo haces, tu lucha no termina, todo lo contrario, no ha hecho más que empezar.... Compruebas que si tienes dinero, todas las puertas se te abren... Puedes irte al extranjero si quieres... Y el tiempo del diagnóstico se reduce a la mínima expresión... Pero, si no tienes estos medios, como es el caso de la mayoría, piensas "Oiga, si el Hospital Tal y Tal, es tan bueno y saben tanto... ¿Por que no me envían allí? Estamos dentro del mismo País... Tanto da Murcia que Madrid"... Y escuchas "Es que no hay dinero"... Y se te queda una cara de idiota con una gran interrogación pintada... "Pero oiga, ¿Usted es consciente de que me corresponde por derecho constitucional?"... Y entonces, si aún consigues sacar un mínimo de fuerzas para luchar, te das cuenta de que esos derechos son directamente proporcionales al dinero que tengas... ¿Y esto es justo? ¿De verdad?

Y te sientes solo... Piensas ¿Que he hecho yo para merecerme esto?

Al final, cuando conoces a otras personas con enfermedades similares a las tuyas... Te das cuenta de que no eres "nada especial", que esos problemas que tanto te han hecho sudar, son los mismos problemas que han tenido ellos... Los mismos obstáculos, la misma falta de humanidad... Distintos nombres, pero la misma lucha sin sentido... ¿Por qué? Por culpa de la desidia y de los intereses que nos rodean.

Desde estas líneas, invito, a quien corresponda, a hacer una revisión de conciencia... Porque no se puede alardear de ser un país democrático con estas injusticias cotidianas que sufrimos. Siento verdadera tristeza y vergüenza de este tipo de actuaciones.